私のFacebookの友人の本日の投稿について書きます。そして、お願いがあります！
友人の会社の先輩のお子さんの事だそうで、今まで耳にしたことがない、、
「シャルコー・マリー・トゥース病(CMT)」という難病と闘っていると投稿していました。
シャルコー・マリー・トゥース病(CMT)とは？
〜概要〜
シャルコー・マリー・トゥース(Charcot-Marie-Tooth;CMT)病は抹消神経の異常によって四肢の感覚と運動が徐々に障害されていく、遺伝性の進行性神経疾患です。遺伝性運動感覚ニューロパチー(Hereditary Motor and Sensory Neuropathy;HMSN)とも呼ばれます。
アメリカではだいたい人口2500人に1人の割合でCMTの患者さんがいると言われていますが、日本では特定疾患の指定を受けられず、患者数の把握さえもできていません。
手袋靴下型と表現されることがあり、手足の付け根よりも先端の方から症状が現れて来ます。症状の出現は思春期から青年期が多いのですが、それ以前、或いはそれ以降に現れるケースもあります。
CMTという一つの病気として扱われていますが、原因となる遺伝子が次々に見つけられ、複数のタイプに分けられることがわかってきました。しかし、残念なことにCMTを完治させる治療法や、進行を遅らせる治療法として確定したものは現在ありません。
〜症状〜
典型的症状として、凹足(時に扁平足)、足関節の変形、たれ足・鶏歩、筋萎縮・能力低下、下肢優位の感覚障害、腱反射の消失、手指振戦、筋痙攣、疹痛、下肢皮膚温低下など。それらの結果、歩行が不安定になったり、箸使いなどの細かな作業がやりにくくなったりします。太ももや二の腕から、腹筋背筋にも少しずつ、ゆっくりと筋力の低下が見られてきます。
、、と私が調べた、上記の説明にもあるように現段階では厚生労働省でも認可されていない病気で、有効な治療法・薬なども見つかっていない状況です。
Facebookの友人は、厚生労働省に認可されれば治療法や国の、この病気に対する考え方も変わるかもしれないと投稿にありました。
震災や世界の貧困など、自分ではなかなか救えない事が多いのですが、自分の身近な大切な人、関わった人が困っている時に微力ながら力になりたいとも書いていました。
そこで！
厚生労働省へ向けて署名活動をするので可能であれば協力してほしいという事です！
署名は直筆で氏名・住所を記載しますが、、
もしも〜このブログを読んだ方々の中で〜
署名活動の協力OKだよ！という方がいましたら、、お力を貸して頂けたらと思います！！
私のEメールアドレス←に先ずは連絡頂ければ、署名用紙を返信用封筒と一緒に送付させて頂きますので、どうかよろしくお願い致しますm(_ _)m
〜概要〜
シャルコー・マリー・トゥース(Charcot-Marie-Tooth;CMT)病は抹消神経の異常によって四肢の感覚と運動が徐々に障害されていく、遺伝性の進行性神経疾患です。遺伝性運動感覚ニューロパチー(Hereditary Motor and Sensory Neuropathy;HMSN)とも呼ばれます。
アメリカではだいたい人口2500人に1人の割合でCMTの患者さんがいると言われていますが、日本では特定疾患の指定を受けられず、患者数の把握さえもできていません。
手袋靴下型と表現されることがあり、手足の付け根よりも先端の方から症状が現れて来ます。症状の出現は思春期から青年期が多いのですが、それ以前、或いはそれ以降に現れるケースもあります。
CMTという一つの病気として扱われていますが、原因となる遺伝子が次々に見つけられ、複数のタイプに分けられることがわかってきました。しかし、残念なことにCMTを完治させる治療法や、進行を遅らせる治療法として確定したものは現在ありません。
〜症状〜
典型的症状として、凹足(時に扁平足)、足関節の変形、たれ足・鶏歩、筋萎縮・能力低下、下肢優位の感覚障害、腱反射の消失、手指振戦、筋痙攣、疹痛、下肢皮膚温低下など。それらの結果、歩行が不安定になったり、箸使いなどの細かな作業がやりにくくなったりします。太ももや二の腕から、腹筋背筋にも少しずつ、ゆっくりと筋力の低下が見られてきます。
、、と私が調べた、上記の説明にもあるように現段階では厚生労働省でも認可されていない病気で、有効な治療法・薬なども見つかっていない状況です。
Facebookの友人は、厚生労働省に認可されれば治療法や国の、この病気に対する考え方も変わるかもしれないと投稿にありました。
震災や世界の貧困など、自分ではなかなか救えない事が多いのですが、自分の身近な大切な人、関わった人が困っている時に微力ながら力になりたいとも書いていました。
そこで！
厚生労働省へ向けて署名活動をするので可能であれば協力してほしいという事です！
署名は直筆で氏名・住所を記載しますが、、
もしも〜このブログを読んだ方々の中で〜
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