子虎通信～ウエスト症候群闘病・予後記録～: 入院・リハビリ(大阪)

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2014年4月10日木曜日

森之宮病院・結(退院)(2012.08)

〜結〜

森之宮病院でのリハビリ最終日8/15はOT9:00〜、PT10:05〜で朝イチから連続でありました。

8週間のリハビリ母子入院の間に、主治医から『リハビリテーション総合実施計画書』という書類を2回受け取りましたが、、

8/10に2回目の説明を受けた時には、最初より少しでもできることが増えたな〜と思えました☆

それから・・・

8週間を終えてmemo

◆良くなった点

・座位が安定した。

・ズリ這いで右手も少し動かし始めてきた。

◆未だできない点
・座位からうつ伏せへ、うつ伏せから座位へ。
・つかまり立ち。
・オモチャのボタンを指で押すこと。

◆気になる点
・上記のリハ総合実施計画書に記載されていた【脳波所見2012/07/04】という欄に、「睡　眠時紡錘波は右優位だが交代性、両側性に出現。基礎波は異常波の混入多く出現不良。
　O1TP3中心に棘波、棘徐波が多発し、一部連続性に出現。対側にも波及する。また数は
　少ないがO2にも棘波が稀に出現。」とあり、目立った発作はないけれど再発が迫ってい　る感が否めない脳波結果だった。

子虎の為に制作した箱椅子・ハイハイ器・プローンボードはプチプチで梱包し、入院グッズ等と一緒に前日に郵送しました。

リハビリ担当の先生方に挨拶し、看護師さんにも挨拶し、連続のリハビリで疲れていたのかお別れ時には、またもや子虎は爆睡していました。

森之宮病院から伊丹空港まで、いとこの兄ちゃん・お嫁さん・娘ちゃんに送ってもらい大阪を後にしました。。(兄ちゃん達にはオムツの買い出しから法隆寺散策まで本当にお世話になりました。)

帰りは『787』でした！

母子2人きりで高速フェリーに乗ったことはありましたが、飛行機は初めてでした。

1歳の頃は未だ機内でグズる(号泣)ことはなかったな〜。

地元へ戻り、

すぐに私の友人の結婚式があり子虎も出席OKされたので、いつも通っている美容師さんのところで散髪しました。サッパリ☆小さいおっちゃん風。

山梨でのリハビリ先も決定し、張りきって行った初日は・・・

こんな感じでした…。グズグズさんで大将は撃沈。

もうすぐ、ならし保育スタート・静岡てんかんセンター検査入院へという時期でした。

にほんブログ村　大阪編ようやく完結です。あ、でも半年後、、。

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2014年4月8日火曜日

禁断のリハビリノート(2012.08)

大阪・森之宮病院8週間リハビリプログラムの取り組みを、なんっっとか地元・山梨へ戻ってからもしっかり生かさねば〜と思ってはいたものの、全部やった事を暗記する！なんてことは、私には到底無理でした。

とにかく物忘れが酷く〜いつも子虎パパをイライラさせてしまっている私なので、リハビリ中、記者のように子虎と担当先生の周りに張り込み、写真撮りつつ・動画撮りつつ・ボールペン片手に自分なりにメモっていましたが、

↑これが役に立つのか、、非常に不安でした(>_<)

そこで、森之宮病院を紹介してくれたK君ママから「リハビリノート」を作成してもらえる！という情報も得ていましたので、主治医にお願いしてみました。

でも、どうやら・・・

最近では『遠方からリハビリ母子入院した人を対象にリハビリノート作成をする』という事が『稀』になってしまったようで、主治医は「うわ〜お母さん、それお願いするんかい。」みたいな反応でした。

「間に合うかな～どうかな～。一応伝えておくね。」というようなお返事を頂きましたが、、

翌日からOT・PTの担先生方も焦った様子で急にデジカメで訓練中に子虎を撮り始め、せっせと「リハビリノート」を作成して下さいました。

(お願いしなくても暗黙の了解で作成されるものだと思っていたのですが、リハビリ開始当初からお願いしておけば良かったと、後で思いました。まさか禁断なカンジとは知らず。)

そして、退院前にギリギリ間に合ったOTリハビリノートと、間に合わずに郵送して頂いたPTリハビリノートは、地元へ帰り保育園と地元リハビリセンターの先生にコピーして提出し目を通してもらいました。

それぞれ8枚くらいでわかりやすく、丁寧に作成された物でありがたかったです！

OTリハビリノート

PTリハビリノート

現在の体制としては、どうなのでしょうか？？(すんなりお願いできるのかも。)

もし、遠方から森之宮病院で8週間プログラムで訓練されている方がこのブログを読んでいたりしたら、、

作業療法士・理学療法士に「リハビリノート」早めにお願いされてみては、と思います！

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2014年4月7日月曜日

子虎パパお気に入りその2【動画】

森之宮病院へ来たばかりの頃、ある日のOT。

感覚刺激を右手に入れてもらおうと！

光と音が強めなので泣いちゃうかと思えば、、

意外と気に入ったようす？

1度聴いたら、なかなか頭から離れない曲デス。。

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2014年4月4日金曜日

髄鞘化(ずいしょうか)

森之宮病院入院中に午後のお昼寝くらいの時間帯で、

医師、医療ソーシャルワーカー、栄養士、PT、OT、ST、臨床心理士により、週1回程度の「母親教室」というプチセミナーのような、お話会がありました。

実際にあった項目は以下になります。。

・てんかんをもつ乳幼児の発達援助について
・発達障害の基礎
・家庭療育・食事・ことば

・衣服の着脱

・歯と虫歯

・社会制度

こんな風に、先日の「ウエスト症候群セミナー」と同じような感じでA4用紙の資料を毎回もらいました。

上記の項目で私が参加できた母親教室の中で、勉強になったことを少し記録しておこうかなと思います！

〜発達障害の基礎〜

脳の構造と機能
　大脳　皮質：運動を指令したり感覚を感じたりする神経細胞があるところ。
　　　　　白質：神経線維(電線のようなもの)が束になって走っているところ。
　　　　　小脳：体全体のバランスをつかさどるところ。
　　　　　脳幹：生命の維持に必要な働き(呼吸、心拍など)を調節するところ。
　　　　　脊髄：大脳からの命令によって実際に運動をおこす神経細胞があるところ。

脳の発達
　原則：一度障害を受けた神経は元には戻らない。
　しかし、出生前に受けたダメージは他の部分がかなり代償してくれる。
　出生後、神経細胞自体は減っていくが、2歳までは神経の「髄鞘化」が進んでくる。
　人間はどんどん発達するのに、2歳以降脳の「形」は変わらない。
　　目には見えないけれど新たな神経回路がどんどんできている。
　障害を受けた部分をカバーする新たな神経回路を作ることは可能。
　　訓練によってできるだけうまくカバーできる回路を作るように促す。
　　脳のどの部分が障害され、どのような訓練が必要かを判断することが重要。

脳障害の評価
　実際に診察して運動パターンや緊張の状態を調べることが最も役に立つ。
　MRI：障害部位を詳細に調べる。
　脳波：脳の発達段階、障害部位、てんかん発症の危険性を調べる。
　誘発電位：聴覚、視覚、触覚(位置覚)の検査。

訓練の継続
　運動だけでなく、認知、意思の伝達などの全体的な発達を促す。
　長期的には病院ー家庭ー地域の連携が必要。
　　家庭：日常生活の管理が重要。訓練だけでできることは限られている。
　　地域：保健所および幼児期は療育機関、その後は学校の役割が重要。

　　

、、という上記の母親教室資料から「髄鞘化」なる言葉が出てきましたが、

森之宮病院で子虎は満1歳を迎え、MRI検査後に画像を見ながら主治医より説明を受けた時点で、

「髄鞘化がちょっと遅めかな。。」とも言われました。

髄鞘化とは、
神経細胞に鞘のようなものができて、太くなることらしいです。

神経細胞がどんどんバームクーヘンのように太巻きになるイメージ？

これにより神経回路がハッキリしてきて、神経伝達が早くなるそうです。

難しい話だし、よくわからないが〜2歳まで集中してできる限りの刺激を与えてやれたらどうだろうか？とこの頃は思ったり、、

もしかしたら急に発達が進むイレギュラーもあるかも？なーんて期待もしつつ時が過ぎ、

現在、あっちゅーまに2歳を過ぎてしまった子虎であります。

リハビリは継続していますが、もっと・・・

空の青、木々の緑、暖かな南風、頬を刺す木枯らし、母親の優しい語りかけ、快い音楽、不快な音、人の匂、土の香りと手触り、花の香りと美しい色、人肌のぬくもりと柔らかさ、石の冷たさと質感、、ナド。

このようなことを言葉の領域が発達しだす前の時期に経験し、理解することが大切であるという文献も見つけました。髄鞘化を進める刺激のために、ということのようです。。

こうやって振り返ってきたところで、、

【てんかんをもつ乳幼児の発達援助は、てんかん治療と並行して子どもの正確な発達段階や行動特性に合わせた支援が大切である。】

という、ある日の母親教室のまとめの言葉もありました。

今の子虎に合わせたサポートを、、髄鞘化が遅れていたのやも？しれないけれど、頑張ってゆこう！とまた改めて思いました。

周りに、「木箱の中に入っているようだね、虎ちゃんデカイ。」と言われていたので、大阪にいる間に1歳でバギーを買い替えました！

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2014年4月2日水曜日

孔脳症と遺伝子検査

森之宮病院へリハビリ入院し、ここでもいくつかの検査がありましたが、

「孔脳症(脳(室)内出血)に伴う先天性運動機能障害の責任遺伝子解析」説明書

、、というものを主治医から受け取り、血液検査で調べますが同意されますかと言われました。

今まで子虎がCTやMRIの画像から、脳血管障害で左脳梗塞があるという診断は受けていましたが、それを「孔脳症」ともいう・・と初めて知りました。

孔脳症とは？

［概要］
孔脳症は、大脳半球内に脳室との交通を有する嚢胞または空洞がみられる先天異常で、脳性麻痺、特に片麻痺の重要な原因となっている。

［原因］
胎生期における発育異常、炎症性疾患(感染)、梗塞や出血といった脳循環障害などにより発生すると推測されているが、その原因の多くは不明である。近年、プロコラーゲン4A1(COL4A1)遺伝子の異常が一部の家系例で報告され、脳血管の構造・発生異常が関与していることが示唆されている。

［症状］
先天性の片麻痺、てんかんがその主な症状である。片麻痺以外にも、両麻痺や三肢麻痺もある。

この原因にある、COL4A1遺伝子、および脳血管の構造維持に関与すると予想される遺伝子の変異の有無を検討する研究に協力しますか？という同意を尋ねられました。

研究への協力は任意で、取り消しも自由。一旦同意しても、以降いつでも取り消し可。

〜以下も説明書より〜

研究に同意すると、患児から約5〜10ccの採血をします。この血液からDNAを採取し、責任候補遺伝子の塩基配列を調べます。もし、変異が認められた場合は両親の血液も検査する場合があります。これは異常が患児に特異的な変化であることを確認するためのものです。

この研究が検体を提供した患児と家族に直接利益となる可能性として、責任候補遺伝子が同定された場合、この遺伝子変異が突然変異であるかどうかあるいは遺伝性かの決定が可能です。

今後予測される事態に対して予防的な対策をたてることが可能となります。さらに突然変異であった場合、家族における次の子どもが同じ病気を発症するかどうかの予測がたちます。

またこの研究の成果によって、将来的には同様な病気を発症するかもしれない方々の、正確な診断や予防あるいは治療等に役立つ可能性があります。

患児の検体は匿名化後、研究室に送られます。解析結果は必ずお伝えしますが、知らないでいたいご希望がある場合も最大限尊重いたします。

、、とここまで、説明を受けて・・・

もし、子虎に変異が認められて両親の遺伝子検査をすることになった場合、、

私か子虎パパのどちらかに原因があるなんて判明したら、、

うーーん、平常な感じではいられなくなるかも。

気まずくなってしまうかもな。、、なんて考えてしまいました。

迷いましたが、、

ここでこの検査をやらないとずっと気にするかもという気持ちもあり、同意することにしました。結果が届くまでかなりドキドキしていましたが、、

結果は陰性。COL4A1遺伝子異常なしでした。

遺伝子異常は認められませんでしたが、孔脳症について調べると『分娩中や分娩直後の赤ちゃんの脳に酸素とグルコースがゆきわたらないことが原因でおこる病気』という文献もあり、、

出産の時に、逆回転で産道を通って頭部もだいぶ長く伸びた形になっていたし、内出血みたいな跡もあったよな・・・と思い出したりして、

私がちゃんと産んであげられなかったという想いが、、

出てきてしまいました。

そうはいっても、今が大事だ！と思い返し、またやれることからやっていこうとも思うのですが、、

気にしてしまう想いはなかなか抜けないです。。

そんなことを夜な夜な考えてしまうこともある、、という記録でした。

ちょっと暗くなってしまったので、子虎のお茶目なリハビリ様子を・・・

OT担当先生に抵抗を(笑)

やっぱり長くなっちゃった。

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2014年3月30日日曜日

子虎満1歳の発達【動画】(2012.07)

リハビリで見られた、子虎の発達の様子をいくつか記録。

⚫︎ハイハイ器で足の蹴りに左右差はあるが前へ進めるようになった。

⚫︎人の動きを見て、「アワワ」のマネをする。

⚫︎UFO歩行器では宙ぶらりん状態で足が前へなかなか出ない。

⚫︎ズリ這いのような動きで、右手・右足をあまり使わず前へ進んでしまう。

それと、

リハビリ入院3週間目にあったカンファレンスmemo

・入院時より座位はだいぶ上手になった。
・右側も、物を追って目視でとらえられている。
・右方麻痺なのに寝返りの得意な方が逆側→屈曲が強い。
・箱椅子・ハイハイ器・プローンボード全て制作し使用した方が良い。

〜今後について〜
・普通保育園に入園する場合、それほど注意してみてもらえるわけではないとすると
　→おそらく『いざり這い』という右を忘れてお尻をひきずって移動するようにな形になるかもしれないのでメンテナンス(リハビリ)が必要。
・立位を主に練習して移動できるようになると良い→這う移動と違って癖がつきにくい。
・右手を混ぜて遊べるようにする努力を。
・小学校に入学するまでは、ひとまずメンテナンス(リハビリ)は必要。

たまには、こうやって振り返る事も大事だな〜。。
しっかりやっていかなくちゃ！と。

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森之宮病院・転(事件と1歳誕生日)(2012.07)

〜転〜

5週目に入った7/20(金)の事件でした。

今度は私ではなく、子虎パパがやっちゃいました。

この日は、「シンガプーラから父が息子のリハビリの様子を見に来ます！」という事で、午前中には到着すると思うので、念のためPT15:05〜/OT16:15〜という遅めの時間設定で担当先生方にお願いしてありました。

でも、明け方メールがあり、、

『飛行機に乗り遅れた』と！！！

『ラウンジでビール飲んでいたら、国際線フライトを寝過ごしてしまった』と！！！

えぇぇ〜？！そんな人いるの？！って、まさかのうちの主人の失態です(−_ −＃）

そして、リハビリの時間は先生方にお詫びし、驚かれ苦笑いされ、居るはずの子虎パパ不在で進行→終了してしまいました。

「酒は飲んでも飲まれるな。」この言葉につきます。。

翌日、、

来ました！子虎パパ！！でも、担当先生ではなく代行先生でOT10:05〜のみ。四つん這いの姿勢を麻痺のある右手で支えようという訓練。(寝過ごした人が側で見守っております)