かかりつけの小児科では、問題無いと診断されたけれど、子虎のあやしいモロー反射のような動きはどんどん増え、寝入り時に間隔的に起き、シリーズ形成していきました。
もし、今、ウエスト症候群の事を調べている親御さんがいて、、このブログに訪れていただいたら参考になるかと思い、当時の発作を動画でアップします。
後半になって、指しゃぶりの手もおもわず外してしまうほど両手を広げて眼球は右側へ引きつけられるように向いています。
こちらを御覧いただいて、もし「似ている動きだ」と思われて未だ病院へ行かれていなかったら、とにかく早く診てもらって治療を始めていただきたいです。
ウエスト症候群は早く発作を止めてあげないと、発達が退行していくそうです。
ウエスト症候群だと診断されたら、私はなるべく早くACTHをスタートした方が良いのでは、と子虎闘病期間の経験上感じています。
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子虎パパが居ない間、私と子虎は頻繁に実家にお泊りしていました。ばーば(実母)は54歳で亡くなり、3人の弟達も家を出てしまい、じーじ1人で暮らしていたので暫らくいいかな～なんて甘えて、入浴の時の着替えなど手伝ってもらっていました。
子虎にとって初めての元旦・新年を迎え、帰省してきた叔父さん達(弟達)やじーじと初詣に行きました。
この3日後の育児ダイアリーに、あやしいと疑い始めた様子が記されていました。
『最近…全然大きい音がしていないのに、まるで脳の中で何か音がするのか？！のように、両手をパッと上げて周りをキョロキョロ見たり大きな目を開けて驚く。2011.1.4』
そして、
・夕方泣き(たそがれ泣き)が多い
・頭の中に【できもの】がたくさん出て痒がっている
という上記の記載も有り。今思えば前兆だったのかなと考えたり。。
最初のあやしい動きの1週間後には
『寝起きにモロー反射を5秒間隔くらいで2~3分間するので、気になってK先生(当時かかりつけの小児科医)に診てもらった。先生は酷いとステージを踏んで悪化するけれど、今診る限りでは問題ない！と。頭皮も特に大丈夫だそう。2011.1.12』
でもでも、モロー反射のような動きはなかなか消えず、、頭皮もカサブタが広がってちっとも治らず、耳の中で大きな耳垢がゴロゴロ動いてビックリしたような動きをするのか？と思い→耳鼻科と、アトピーなのかと心配で→皮膚科を受診しました。
耳鼻科では耳垢は並の量で、中耳炎でもないです。と言われて、皮膚科では、乳児湿疹の時期は過ぎているし肌が弱いのかもしれないけれどアトピーかどうかは未だ判断できないと言われました。。
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街はクリスマスムード一色という頃、子虎が「今が1番可愛い時期(赤ちゃん)だね」なんて周りによく言われた頃、子虎パパがシンガポールへ1年くらいの海外赴任が決まり、家族離れて生活する事になりました。
じーじ(実父)の運転で早朝、成田空港へ向かい子虎は車内でずーっと眠っていました。
前泊していたパパに空港で会い、子虎を抱っこしてもらい、早々にしばしのお別れの時がやってきました。時間かけて成田まで来たのに、あっという間のサヨナラタイム。
父ちゃん頑張れ！母ちゃんも子虎の育児頑張るからね！！
育児休暇中にすぐに会いにゆきます～
、、そう思っていたけど、
すぐに会いに行けなくなっちゃいました。。
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結婚4年目で授かった第1子の男の子。
私はとーっても嬉しくて～育児ダイアリーを細かく書いたり～ベビーマッサージやお話会(絵本や紙芝居の読み聞かせの会)へ行ったり～と毎日予定を入れて子虎と一緒にいる時間を楽しく過ごしていました。
お食い初め・お宮参りと行事をして、健診に行く度に標準体重より大きめだった子虎は「たくましく育ってますね」と言われていました。
生後2ヶ月に入り、予防接種もバンバン始め、1度に3種類を接種した事もあって、、後々、考えさせられる出来事が待っているとは知らず、この頃は知らない事だらけで流されるがままでした。
左手の指しゃぶりが増えて、寝返りがあとちょっとといった感じで、ベビーマッサージへ行って同じ7月生まれの子はヒョイヒョイできているのに、子虎の場合なかなか右手が前に出ない(身体の下敷きのまま)状態が多く、右手おとなしいな～左利きなのかな～とこの頃は思っていました。
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予定日を6日過ぎて、分娩時間16時間かかり3,390gの子虎が誕生しました。生まれた直後に隣で鼻を吸ったり綺麗にしてもらっている間に「ちょっと泣きが弱いな～」という先生の声が聞こえ、ビクビクしていた私。。
いざ初対面してみると宇宙人のように頭が長くなっちゃっていて、とても驚きました（涙）
その頭部の形も次の日から徐々に落ち着いてゆき、母乳を良く飲み夜泣きもあまりしないどこでも良く眠る！ので、外食へ籠に入れて連れて行っても本当に手がかからないな～という印象の子虎でした。
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