主治医との電話相談の結果

今日、午前中に静岡てんかんセンターに電話して予約を取り・・・

午後2:30頃に主治医に電話相談しました！

「え〜と、どのような相談でしたっけ？」と言われ、、

私はテグレトールが120mg/1日の量になってから効いているようで単純部分発作を見かけなくなったのに、ここ2日間に急に怪しい発作？のような症状が保育園で出たようで心配ですと伝えました。

主治医には、どんなタイプの動きをしたの？と質問を受け、いつから120mgに増量したのかな？と尋ねられました。(3月までは別の主治医だった為)

私は、加配の先生から聞いた様子を話し、例えば6月の脳波検査を早めて5月にした方がいいのか・5/16に地元の外来があるけれどテグさん増量して処方してもらった方がいいのかを相談しました。

結果、、

・毎日、保育園で怪しい発作らしきものがあるならば→すぐにでも脳波検査をした方が良いので5月中に検査入院日予約変更で連絡をするように。

・それほど頻度が少ない&ここ2、3日の話だということならば→5/16にテグさんの量をいぢらずに6月の脳波検査をしてから投薬量を増やすかを見極めれば良い。

以上のように説明されました。

最後「では、よろしくどうぞ〜」で電話相談、終了〜〜。

さすが、静岡てんかんセンターの神の2番手。神対応だったなぁ。

モヤモヤが晴れてどうしたら良いか方向性が決まり安心しました。

お迎えに行って聞いた本日の保育園での子虎は？？というと、

今日の午後は右偏視や怪しい動きが特に無かったそうです！ほっ。

でも、園長先生が奥から出てきまして〜

「昨日みたいなボーッとしてカクンカクンと発作のようなものがあったら、園ではどうしたらいいの？」と聞かれました。

私は今までに無かった事なので、とりあえず「意識があるなら電話の連絡はいらないので、発作ノートにメモだけ残しておいてもらいたいです。」「あとはバタンと倒れてしまっただとか、痙攣を起こしてしまった場合には電話連絡下さい。」と伝えました。

園長先生には「救急車は呼ばなくて良いの？」なんて事も聞かれましたが、、

正直、どう対応するのがベストなのか私は経験が無いので、主治医に次の診察の時にきちんと聞いておかなくては！と思いました。

明日も”子虎の怪しい動き”がありませんように！

予定通り、6月静岡&7月大阪でいけますように！

てんかんや病気と闘っている子ども〜大人の方みんなが、ちょっとずつでも良い方向へ進んでいけますように！

田舎の虹に願いを！！！

会社は超山奥にあります。帰宅途中に見えました。

指をさしてみたけれど、もぅその頃には消えかけてました(^_^;)

一瞬！現れた虹でした〜。

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発作？初めての保育園より電話

回想ブログもあとちょっと！もう少しで現在に追いつくぞ〜なんて思っていましたが、、

昨日、今までに無いことがあったので記録します。

子虎の最近の発作事情としては、2013年末には単純部分発作(右偏視)が1時間に1回くらいの頻度であり、、

2014年1月に入りすぐに静岡てんかんセンターの外来で主治医と相談し薬疹が出るかの血液検査を済ませ、テグレトールを40mg/1日という量から服薬し始めました。

だいたいACTH治療から1年後ちょい過ぎで再発し、ACTHから1年9ヶ月程で初めて投薬スタートとなりました。

1月から少しずつ量を増やし、今日に至っては120mg/1日テグさんを飲んでいる子虎ですが、先月3月に入り単純部分発作を(右偏視)見かけなくなりました！

さすが部分発作に効果があるというテグさん、すごいじゃないか！効いてる！！

このまま発作の無い日が続いていけば、言葉も増えてくるのかな？

そんな期待を持ちつつ、そろそろ脳波検査を静岡でして新しい主治医の先生に投薬の効果アリ？！なのかを診ていただこう〜と、

結果を楽しみにする気持ちで6月中旬に静岡てんかんセンターに検査入院の予約を入れ、7月上旬の森之宮病院の外来に結果を持って行くぞ！と意気込んでいたところでした。

が！しかし、、

昨日の午後3時過ぎに、初めて保育園から発熱のお知らせ以外で会社に電話がきてしまいました。

今まで発熱→風邪のお知らせは携帯に連絡が入り、デスクの上に置いているので気づいて電話に出ていたのですが、昨日はたまたま別の席で新しい仕事を教わりながらやっている時だったので、携帯の着信に気づけませんでした。

それで、いきなり会社の総務から「保育園から電話が入ってます」ときたもんだから、なんだなんだ？！と驚きました。

加配の先生からの電話連絡によると・・・

『お昼寝から30分以上もたっている頃に、両目が真ん中によってきてボーッとし始め、その後頭がゆっくり下がり、ウトウトしているかのように頭がカクンカクンとなった』と。

『名前を何度か呼んだら、すぐにハッとした感じで顔を上げてその後のおやつも普段通りにしっかり食べた』との事でした。

うーむ、発作？なんだろうか。間近で見ていないから、判断がつきません(T_T)

でも、実は一昨日も同じ時間帯に子虎がややボーッとした感じで過ごしていて、ギョロ目を頻繁にやっていましたと、お迎えに行った時に言われていたのでした。(加配の先生お休みでしたが)

2日間続けて同じ時間帯に。。

怪し〜〜い！！！

そういえば、地元の主治医に「テグレトールの効果はある一定の期間を過ぎると横ばいになる傾向があります」と説明された事を思い出しました。

横ばい→効かない→ヤバイ。

私は、保育園から電話がきたことに動揺しすぎて、先日の【STCチーム山梨】の割烹料理屋さんでの密会で”静岡てんかんセンター小児科ナンバー2の先生だよ”と教えてもらった、新しい主治医のI医師に相談したい〜と思い、会社の廊下にて直ぐに電話してみました。

あ、【STCチーム山梨】は今のところメンバー3名ですが・・・熱いデス！！！

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そして、主治医への問い合わせですが、

「脳波検査を6月より、早めた方が良いでしょうか？」

「5月中旬に地元の外来で追加の薬を処方してもらうけれど、その時に子虎の体重でいうとMAXだと聞いた200mg/1日まで増やしてもらって暫く様子をみるとか、は？」

と、早口で聞きましたが〜

ナンバー2の医師といわれる主治医は、ゆ〜っくりな口調で〜

「今ねカルテがここにないから、明日、午前中に電話予約を取って午後2〜3時の間に電話再診で連絡ちょうだいね。」

と、伝えられまして電話切りました。チーン。

・・・というわけで、出直しデス。

せっかくテグさん効いてると思っていたのに、モヤモヤモヤ。。

静岡検査入院5月かな、6月かな、モヤモヤモヤ。。

中耳炎か蓄膿症だとか最近診断受けて39度近くの発熱が2日間くらい続いて、抗生物質とか風邪薬とか飲んだことも何か影響したのかな、モヤモヤモヤ。。

とにかく電話をし直して相談です。

・・・玄関のガラスから外を覗くのが好きな子虎さん。

明るい未来へ向かっていけますように！

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