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2014年5月11日日曜日

署名活動の輪(参加者一覧)

「シャルコー・マリー・トゥース病(CMT)の医療費助成の対象を求める&そのような稀な疾患の難病対策の法制化を求める」署名に、この子虎通信を読んで！と〜てんかんブログ村のカリスマブログ『ことぶき・ちゃちゃちゃ』のコチラの記事を読んで！御協力していただいた皆様の一覧をこのページに記録します。

もしも・・・下記に名前があるけど、署名用紙が郵送されてきていないょ。という方や、一覧に載せないでほしいょ。という方がいらっしゃいましたら、私のメールに御連絡下さい。どうぞよろしくお願い致します。

署名活動中間報告を前に、私自身が皆様全員へちゃんと郵送できているのか・整理の為に！が一覧のページを設けた殆どの理由となりますが、この一覧でブログやHPをお持ちの方のリンクも貼らせていただいて、ここから新たに様々な交流・繋がりができたらな〜と思ったので御紹介させていただきます。
あーママさん
あかみらさん→いろとりどりのせかい
アサカワさん
あやなぎさん
いもあんさん→ゆっくり、のんびり♪
emicoさん→CDKL5てんかんっ娘とのんびり生きる。
erikokoさん
Hmk Kidsさん→h★m★k
恵ちゃん
公ちゃん
ことぶきママさん→ことぶき・ちゃちゃちゃ
KOYUMAMさん
けーちだいこママさん→仲良してんかん〜けーちだいこの青空日記〜
桜色さん
幸子さん
しーちゃん 
善吉さん
その他さん
タンタンさん→タンタンのブログ
chikoさん→chikoのトコトコ日記
トシエさん
なおママさん
のり子さん
花ちゃん
はじちゃん
はやちゃんママさん
ひでや
ひなちゃんママさん 
ヒライデさん
みゆきさん
マチコママさん→サイキンシ日記
めぇめぇさん
みっこちゃん
美和ちゃん
モロズミさん
悠ちゃんママさん 
優子さん
れい子さん
risaさん→happy＊

(以上あいうえお順)　御協力いただいた皆様、心より感謝致します！！

 だいたい6月中に集計を取るそうなので、それまでに御協力いただける方は私のEメールアドレス←コチラへ連絡下さい。まだまだまだ募っております！そして上記へ追記させていただきたいと思います。


今日の富士山。清々しく見えました。
山梨県在住、子虎ママよりよろしくお願い致します！



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2014年5月4日日曜日

署名活動初期報告

前回のブログ記事を読んで下さり、、

 賛同・御協力して下さった皆様、本当に！本当に！ありがとうございます。心から感謝申し上げます。

 遠方の方もGW明けには署名用紙が届くと思いますので、どうかよろしくお願い致します。

 あーママさん
あかみらさん 
アサカワさん
あやなぎさん
emicoさん
erikokoさん
Hmk Kidsさん
かいママさん
恵ちゃん
公ちゃん
ことぶきママさん
KOYUMAMさん
けーちだいこママさん
桜色さん
幸子さん
しーちゃん 
善吉さん
その他さん
タンタンさん
chikoさん
トシエさん
なおさん のり子さん
花ちゃん
はじちゃん
はやちゃんママさん
ひーたんパパさん
ひでや
ひなちゃんママさん 
ヒライデさん
みゆきさん
マチコママさん
めぇめぇさん
みっこちゃん
美和ちゃん
momさん
momomamaさん
モロズミさん
悠ちゃんママさん 
優子さん
れい子さん
risaさん

お願いから3日経過迄にこれだけの方にEメール・LINE・Facebook等で連絡を受け、署名参加していただきました！(あいうえお順)

 はじめまして、の方や普段なかなか会えない友人からもメッセージをもらうことができて、とーーーっても嬉しかったです。

記載されている内容は以下になります。
『　厚生労働大臣　田村憲久 殿

 難病対策を法制化しシャルコー・マリー・トゥース病を医療費助成の対象としてください

 〈趣旨〉
シャルコー・マリー・トゥース病とは、非常にまれな疾患であり、抹消神経の異常により手足の筋力の低下、筋肉の萎縮、感覚障害などが起きる病気です。歩行が不安定になったり、細かい手作業がしにくくなったりします。足が変形する症状もあります。原因となる遺伝子の異常は一部発見されていますが、完治させる治療法は見つかっていません。対症治療法にとどまります。炎症を抑える薬や各種の検査などで医療費がかさみ、しかも一生続きます。シャルコー・マリー・トゥース病を医療費助成の対象にしていただきますよう、強く求めます。

 〈項目〉
1.シャルコー・マリー・トゥース病を医療費助成の対象にしてください。
2.シャルコー・マリー・トゥース病のようなまれな疾患に対する研究を推進してください。
3.同じようにまれな病気が公平に支援を受けられ、また安定的な制度として確立するよう、難病対策の法制化を行ってください。

 山梨県富士吉田市「シャルコー・マリー・トゥース病患者を支える会」事務局　』
まだまだご協力していただける方を募っておりますので、賛同していただける方は

 私のEメールアドレス←こちらへ連絡下さい！！

 署名用紙と返信用封筒を入れて送付させていただきます。

 引き続き署名活動継続させていただきますので、御協力よろしくお願い致します。
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2014年5月1日木曜日

シャルコー・マリー・トゥース病(CMT)

子虎の2013.11脳波検査入院についてをひとまず先送りして・・・

私のFacebookの友人の本日の投稿について書きます。そして、お願いがあります！

友人の会社の先輩のお子さんの事だそうで、今まで耳にしたことがない、、

「シャルコー・マリー・トゥース病(CMT)」という難病と闘っていると投稿していました。


シャルコー・マリー・トゥース病(CMT)とは？

 〜概要〜
シャルコー・マリー・トゥース(Charcot-Marie-Tooth;CMT)病は抹消神経の異常によって四肢の感覚と運動が徐々に障害されていく、遺伝性の進行性神経疾患です。遺伝性運動感覚ニューロパチー(Hereditary Motor and Sensory Neuropathy;HMSN)とも呼ばれます。

 アメリカではだいたい人口2500人に1人の割合でCMTの患者さんがいると言われていますが、日本では特定疾患の指定を受けられず、患者数の把握さえもできていません。

 手袋靴下型と表現されることがあり、手足の付け根よりも先端の方から症状が現れて来ます。症状の出現は思春期から青年期が多いのですが、それ以前、或いはそれ以降に現れるケースもあります。

 CMTという一つの病気として扱われていますが、原因となる遺伝子が次々に見つけられ、複数のタイプに分けられることがわかってきました。しかし、残念なことにCMTを完治させる治療法や、進行を遅らせる治療法として確定したものは現在ありません。

 〜症状〜
典型的症状として、凹足(時に扁平足)、足関節の変形、たれ足・鶏歩、筋萎縮・能力低下、下肢優位の感覚障害、腱反射の消失、手指振戦、筋痙攣、疹痛、下肢皮膚温低下など。それらの結果、歩行が不安定になったり、箸使いなどの細かな作業がやりにくくなったりします。太ももや二の腕から、腹筋背筋にも少しずつ、ゆっくりと筋力の低下が見られてきます。

 、、と私が調べた、上記の説明にもあるように現段階では厚生労働省でも認可されていない病気で、有効な治療法・薬なども見つかっていない状況です。

 Facebookの友人は、厚生労働省に認可されれば治療法や国の、この病気に対する考え方も変わるかもしれないと投稿にありました。

 震災や世界の貧困など、自分ではなかなか救えない事が多いのですが、自分の身近な大切な人、関わった人が困っている時に微力ながら力になりたいとも書いていました。

 そこで！

 厚生労働省へ向けて署名活動をするので可能であれば協力してほしいという事です！

 署名は直筆で氏名・住所を記載しますが、、

 もしも〜このブログを読んだ方々の中で〜

 署名活動の協力OKだよ！という方がいましたら、、お力を貸して頂けたらと思います！！

 私のEメールアドレス←に先ずは連絡頂ければ、署名用紙を返信用封筒と一緒に送付させて頂きますので、どうかよろしくお願い致しますm(_ _)m




なんだか、ふと初心に戻る。先が見えなくて不安でたまらなかった時を思い出す。


どうか1日も早く有効な治療法が見つかりますように！！


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