ウエスト症候群セミナー 完(午後)

ウエスト症候群セミナー療育編のつづき！

療育で大切なこととは、、

木に例えると、葉っぱ→高次脳機能

　　　　　　　幹→呼吸・循環、意識、姿勢・運動、摂食・嚥下　

幹は大事な「土台」であり、リハビリ介入の基本。幹が安定しないと、枝葉が伸びないという考え方を示しています。

人間のあらゆる行動には動機があり、様々な断層的構造を明らかにしたといわれるマズローの理論からも、、

三角形の下ほど、欲求が強いとされていて「全ての子どもの成長の土台」にあてはまるそうです。

「土台」となることとは？

ここで相崎先生の貴重な経験談より・・・

⑴学生時代、訪問ボランティアを始めた当初、ある寝たきりの脳性麻痺のお子さんに話しかけても、全く無反応。全く笑わない子だと思っていたら、お祭りに連れて行った時には満面の笑顔で過ごしていた！

→話しかけても分からないと思い込んでいたけれど、こちらの話しかけの仕方・環境によって大きく反応が違うんだということを初めて知った。

⑵あるお母さんに「この子は全く笑わないのですが、私のことを母親としてわかっているのでしょうか？」と質問を受けた。そこで脳血流検査中に鈴の音を聴かせた時よりもお母さんの声で呼びかけした時の方が大きな反応を確認できた！

→ちゃんと聞こえており、感じている。どんな子どもも「感じている」。親は良き理解者・代弁者としてありたい。

以上のことからも、「関わる人、刺激(楽しい遊び・空間)がとても大事！！」

〜療育で行っている刺激(楽しい遊び・空間)の紹介〜

★スヌーズレン…障がいを持つ人とパートナーが共に楽しめる活動。光・音・匂い、振動、感触、動き、揺れなど、楽しむ。様々な感覚が体験でき、ゆったりとくつろぐための場。(光の刺激で発作が起きるお子さんは暗くした部屋で、肌触りの良いソファで、フワフワのクマさんのぬいぐるみを用意したり等する)

★プール遊び…水の感覚を楽しむ！

★スパイダー…いろいろな方向から伸縮性のあるバンドで身体を支えながら、重力を感じさせずに筋肉を使う訓練器具。(筋緊張があるお子さんでも普段使えていない筋肉を使ったり、脚を前に出す動作がしやすくなる効果等がある)

★ロッククライミング風の壁やはしご…動けるお子さんの訓練に、運動による大きな刺激を得るための場。



最後に、、

「療育の役割」とは？

●障がいのある方とその家族、および関わる全ての人の幸せを追求すること
●プロフェッショナルとして、皆の笑顔を追求していくこと

相崎先生は福祉相談室を利用し最新の情報を聞いたり、ソーシャルワーカーさんに相談したりして社会資源を活用しましょうということもお話されました。

この後、質疑応答になり、自分のお子さんに対する悩みを参加者の皆さんが相談するという感じで相崎先生は全てに丁寧に細かく答えられていました。

子虎については、現在、5日/週で保育園に通い、リハビリはPT4回/月・OT2回/月で毎回45分間の訓練を受けている状況です。山梨からも島田療育センターはちおうじに通われている方々がいるようなので、近々、外来予約して現状に対して療育的にはどのようなアプローチをしてゆけばいいのか等相談してみたいなと思いました。で、可能であれば通ってみたいな〜とも思いました。(次はここだ！と。。)


、、というわけで、『ウエスト症候群ファミリーサポートてんかんセミナー』を私なりにまとめた概要を完結とします。本当に参加して良かったと思える、内容の濃いセミナーでした。そして、ウエスト症候群の治療や予後について前向きな話をたくさん聞くことができて、充実した1日となりました！

ランキングに参加しています

ポチリ☆して頂けると嬉しいです↓

にほんブログ村

てんかん（小児から大人まで）ブログ

人気ブログランキングへ

ウエスト症候群セミナー 療育編

昼食タイムが1時間半あり、午後の部が始まりました！

◆第二部　13:00〜15:30「ウエスト症候群と療育」

　島田療育センターはちおうじ　療育外来医師　相崎 貢一 先生


まず、今日のめあて
●これまでの知識・経験の整理をして頂くこと。
●経験的交流をして頂くこと。〜聞く、話す、一緒に考える〜


最初に、、

私が住んでいる地域・山梨県には療育センターという施設が無く、療育ってそもそもどういうことなんだろう？と思いながら、この第二部のセミナーに臨みました。

「療育」という言葉は日本で作られた言葉で、英語に訳せない(訳そうとするとものすごく長い文章になる)そうです。

上記の資料の療育の言葉の始まりに関わる、3つの柱◯◯・◯◯・◯◯の文字には何が入ると思いますか？

この3つは、

●医療
●教育(学校)
●職能(働ける能力)

が入り、『居場所を作ることがとても重要である』と相崎先生はおっしゃっていました。

島田療育センターはちおうじの外来には、、

様々な症状と年齢も0歳〜60歳超と様々。療育医＝家庭医的な役割があります。

ウエスト症候群と診断を受けて、、

子供の現状に対する家族の心境の様子が表されていました。

「ウエスト症候群の子供をケアする母親の体験に関する研究」内容も示されていて、療育に対する要望と母親の体験・環境に関する母親の体験・社会支援に関する母親の体験の資料があり、改めて自分自身はどうかな？と考えたり参考になりました。

ここで家族の気持ちについて考えました。

すぐには受容できない、適応できない。それが家族の気持ちとして、当たり前で正常な心理。上記の中期と後期を行ったり来たりする心境にもなる。

相崎先生が外来のカウンセリングであるお母さんにこんなことを質問されました。

「私は自分の子を愛することができません。愛するってどんなことですか？」
相崎先生は即座に返答することが、その場ではできなかったそうです。。

ここで愛することについて考えました。

①「愛する」って何だろう？

②「愛する」前に必要なことって何だろう？

この2つの問いに対して隣の席の方とディスカッションし、答えをマイクで発表することになりました。

いくつかの答えが発表された中で、

①の答え→「受け入れること」

②の答え→「自分を認めること」「子を理解すること」が多かったです。

相崎先生の答えでは、

①の答え→ドイツの社会心理学、精神分析、哲学の研究者Erich Seligmann Frommの言葉より、「愛することは、感情ではなく技術であり、学ぶことが必要であり、維持することも必要であり、時には休むことも必要である」を紹介されました。

②の答え→⑴「理解…子供のことを知る」
　　　　　⑵「配慮…子供の気持ちや立場を気遣う、想像する」
　　　　　⑶「尊敬…子供も大人と同じ価値がある存在と考える」

　　　　　⑷「責任…その子らしく成長できるように、
　　　　　　　　　　子供の求めに応じる為の用意をする」←療育の腕の見せ所！

上記の⑴とは、「ウエスト症候群について正しく理解する」という事。その子の「発達やけいれん発作を理解する」ことが大切。

ひとくちにウエスト症候群といっても、その予後は様々です。例として、御本人の承諾を得て、乳児期にウエスト症候群発症し現在40代の方と50代の方の療育センターでの様子などもスクリーンで見せていただきました。

運動能力と知能指数による障害の分類で発達判定をしたりしますが、、

療育の必要性も、その子の心身状況や家族の状態によって変わってくるそうです。

上記の長期予後というのは統計的なものであり、実際に相崎先生が大切だとおっしゃったのは、、

療育では、その子に合わせて「こういうことが予想されるからこんな風にやっていきましょう」など個性を尊重し充実した生活が送れるように努めて、ポジティブにその子なりの計画を作っていくとの事でした。

ストーリーを大事にすることの他にも大事なことが。。

つづきは次回！

ランキングに参加しています
ポチリ☆して頂けると嬉しいです↓

にほんブログ村

てんかん（小児から大人まで）ブログ

人気ブログランキングへ

ウエスト症候群セミナー 完(午前)

午前・第一部の最終章、、

⑥ウエスト症候群の治療

つづき。

ケトン食療法について

ウエスト症候群を対象とした場合、日本では未だあまり普及していないそうですが米国や韓国では難治性てんかんの治療法の一つとして確立しています。(米国→ACTH療法をするのに高価な為、韓国→ACTH療法が実施できない為)

このセミナーでは、2種類のケトン食について説明がありましたが、調べると4種類程あるようです。

⑴古典型ケトン食（炭水化物：脂質：蛋白質＝4%：90%：6% )

⑵修正アトキンス食（炭水化物：脂質：蛋白質＝10%：65%：25%）

⑶MCTケトン食（炭水化物：LCT(軽鎖脂肪酸)：MCT(中鎖脂肪酸)：蛋白質＝20%：10%：60%：10%）

⑷低グリセミック指数食（炭水化物：脂質：蛋白質＝10%：60%：30%）

東京女子医科大学では⑴と⑵を両方しているそうで、⑵については全国で初めて2007年に実施したそうです。

主な副作用としては，便秘，腎結石，骨粗鬆症，吐き気，嘔吐，元気がなくなるなどの症状や，高コレステロール血症（LDLコレステロールが上昇する），高尿酸血症，代謝性アシドーシスなど。

ケトン食について詳しい情報コチラにありました→ケトン食普及会

インターネットによる情報提供に加えて各種相談に応じています。

外科手術について

外科手術には大きく分けて2つの手術方法があります。

1つは、てんかん発作を起こす脳の領域を完全に切除あるいは周囲と遮断することによって、発作が起こらないようにする根治的手術です。

もう1つは、発作波が脳に拡がるのを緩和することにより、重篤な発作が起こらないようにする姑息的手術です。

手術の目的は、難知性の発作を止めることですが、発達の遅れの軽減や防止・転倒によるけがの防止を目指す場合もあります。

小児の難治てんかんにはウエスト症候群の他にもいろいろな種類がありますので、それに対応する手術法も幾つかあります。今回のセミナーで説明を受けたのは以下です。

セミナー②てんかん発作とは？の講義で、脳の構造を説明していただいた時の資料「ペンフィールドのマップ」という脳の各部位と 全身の運動・感覚の対応図を参照し、切除する各部位によるリスクもあるという説明がありました。

しかし、乳幼児期の発達途上にある脳は柔軟性が高く、ある領域を切除しても機能喪失が成人と比べて起きにくいと考えられているので、小児脳外科手術を実施できる施設は全国で限られてはいるものの積極的に行われている現状であるようです。

迷走神経刺激(VNS)療法について

頚部の迷走神経に電気刺激を与え、てんかん発作の発生を軽減する治療です。 英語で「Vagus nerve stimulation」と綴り、略してVNSとも呼ばれます。

 
電気刺激発生装置（ジェネレーター）を胸部に埋め込み、そこからリード線を延ばして頚部の迷走神経に巻付ける手術が必要です。原理と手術は心臓ペースメーカーとよく似ています。 迷走神経は脳の深部を活性化する働きがあり、「脳のペースメーカー」ともたとえられます。 

迷走神経刺激療法の発作抑制力は、焦点切除術などの開頭手術ほど強くはありませんが、開頭手術が不要なことと刺激をいつでもやめられることが大きな長所です。また、発作に対する開頭手術を受けた後に残ってしまった発作に対しても効果があることが確認されているそうです。


伊藤先生のまとめ

、、以上が、ウエスト症候群セミナー第一部の概要でした！

講義の後、質疑応答タイムがあり次々と挙手した親御さん5〜6名の方々の質問に、伊藤先生は丁寧に解答されていました。(私は短い質問をマイクで話して聞くのが恥ずかしかったもので、、質問タイムが終わった後に先生のデスクにコソっと近寄り、ビガバトリンがいつ頃日本で使用可能になるかという事だけ聞きました。)

東京女子医科大学　伊藤 進先生の講義はとてもわかりやすく、今まで知らなかった事や聞きたかった事を知ることができました。そして、これからのウエスト症候群治療の未来に光を感じました。

次は午後の部・ウエスト症候群セミナー第二部へ！

ランキングに参加しています
ポチリ☆して頂けると嬉しいです↓

にほんブログ村

てんかん（小児から大人まで）ブログ

人気ブログランキングへ

ウエスト症候群セミナー その3

午前・第一部のラスト！
また資料の添付と時々私の汚い殴り書き付きで進めていきます。すいやせんっ(~_~;)


⑥ウエスト症候群の治療


てんかんの治療の3本柱といわれているのは、、

基本が薬物療法であり、難治な場合に外科療法や食餌療法も行う。

ウエスト症候群の治療で挙げられるのは、、

そしてウエスト症候群における抗てんかん薬とは、、

日本とその他の国の比較の資料。ここで、日本では未だ試験中だという新薬の名前が登場！その名もビガバトリン。日本では現在使用できないが、今後、近いうちに導入予定。

ビガバトリンは結節性硬化症によるウエスト症候群に有効。副作用に周辺が見えにくくなってくる視野狭窄がある。伊藤先生に日本導入とは5年以内くらいでしょうか？と私が質問したところ、「いや、もっと早く近々に日本でも使用可能になります」との返答でした。

日本のガイドラインでは、読みづらくなっていますが、「West症候群の治療に最も有効なのは、ACTHである。」と記されています。

米国&英国。

ACTH療法については、なぜウエスト症候群に有効なのかは未だ未解明。④ウエスト症候群とは？にありましたウエスト症候群の歴史の資料に、1958年にACTHが有効であることが発見されたとあります。

ACTH投与量が多いほど有効性が高くなるか？というと、それは不明。ただ、投与量が多いと副作用が強くなることは明確。副作用とのバランスに十分に配慮が必要。

ACTH療法の副作用。子虎に強く出たのは、ここには記されておりませんが、ムーンフェイス・食欲増進・多毛・免疫力低下していたのもあってかワクチン接種していたのに！ロタウイルス感染したこと。

そのACTH療法も現在、各施設で方法は様々。各施設が最善と考えている投与方法が行われている。実際例①〜③とありますが、子虎もこの中には当てはまらない投与の仕方でした。コチラに記録→ACTH中止〜再開(2012.03)

ACTHが有効であると脳波の改善が一目瞭然で表れる。効果がなければ2回目のACTHを行うか別の治療に移る。

素人にはわかりにくいのですが〜、綺麗な基礎波(背景脳波)も出てくるとの事。基礎波についてはリンク先にも入れさせて頂いていますコチラのブログを参照☆わかりやすく繊細でオススメです！→まぁちゃん【生涯児】宣言日記
※私は、サボって脳波検査のセミナーレポート省いてしまったので、必見です〜。


、、というわけで、今日はここまで。


ケトン療法・外科療法・そして私は初耳のVNS療法については次回。

つづく！

ランキングに参加しています
ポチリ☆して頂けると嬉しいです↓

にほんブログ村

てんかん（小児から大人まで）ブログ

人気ブログランキングへ