2014年5月25日日曜日

ブログ引越しのお知らせ

突然のお知らせになりますが・・・


この度、Bloggerからアメブロへ引越しすることにしました。


↓↓新しいブログはこちらです↓↓



ブックマークやリンク等にして頂いている方には大変お手数をおかけします。


タイトル・内容はそのままで過去記事も全て移しましたので、これからは上記アドレスへアクセスして下さいませ〜。(こちらの旧ブログも当分の間は残しておきます。)


それでは今後も子虎通信をよろしくお願いいたします(*^-^*)

2014年5月21日水曜日

回想はこれにて終わり【動画】(2014.01)

いよいよ回想で振り返ってきた子虎通信が道を逸れながらも〜

やっと今年に追いつきました!

子虎がウエスト症候群(点頭てんかん)発症した、あの冬からちょうど2年が経ちました。


2013年末に毎年恒例餅つきをやりまして、手を出すようになってきた子虎くん。


2014年元旦は地元の神社へ初詣に行き、投薬開始を決めていたので気合いを入れていくぞ〜と決意して&神頼み!



2013年、子虎が満2歳過ぎて独歩できるようになったことが1番大きかったです!

そして動物も触れるようになりました〜まだまだおっかなびっくりですが(笑)


広い所で遊ぶのも好き〜


MQQN CAFE のバナナジュースも好き〜(おやつは毎日バナナをムシャムシャと。。)


ご飯もおやつもモリモリ食べるので、2014年1月末のお遊戯会では、他の子よりも一際デカイ牛ちゃんと化して衣装もちょっと寸足らずデシタ(^_^;)


音楽が流れるとクルクルと回るのが、子虎なりのリズムの乗り方みたいです♪



2014年1月7日〜テグレトールを飲み始めて、その後は2月に検査入院がありました。
(コチラ→「最近の検査入院のこと(2014.02)」)

・・・というわけで、2014年が幕を明けたところで回想終了です。

これからは(って今迄もありましたが)、現在の子虎の様子や余談を綴ってゆきますが〜

もし、今!現在ウエスト症候群と診断されたばかりの親御さんの目にとまり(そうでない方でも)、何か聞きたい事などありましたら、、

いつでもコメント欄などにメッセージいただければ、私の知識と経験の狭〜い範囲ではありますが、できる限りお答えさせていただきます。



誰かさんに似て顔も大きめ…。子虎パパのサングラスがしっくりきちゃってる…。


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2014年5月19日月曜日

超常現象についてと電車でGO

少し前にTVで、『超常現象の不思議=幽霊はで見る』という内容を観ました。

幽霊や超能力といった科学的に説明できない不思議な現象を実際に見たと思ったり、信じたりする人が結構多い。これはその人の考え方に問題があるからではなく、人間の脳がもともと超常現象などを見るようにできているためらしいです。

スイスのチューリッヒ大学病院の神経心理学者ブルッガーは、超常現象を体験したと思い込む効果の多くが脳の右半球に関連していることに気づいたそうです。

人間の脳は左右の半球に分かれており、右脳は顔認識やある種の創造的思考、視覚的イメージ、音楽などに秀でています。

左右の脳のどちらが優勢かを判別するテストに、下記の図の2つの顔のうちどちらが楽しそうに見えるかを問うものがあります。


図Aの顔は向かって右半分が微笑んでおり、図Bでは左半分が微笑んでいます。

人間は画像をとらえた目とは反対側の脳半球を使ってその視覚情報を知覚しているので、図の左半分の情報は右脳に、右半分の情報は左脳に入力されます。

右脳が優勢な人はこの顔の左半分の知覚に強く影響されるだろうから、図Aよりも図Bの顔をより楽しそうだと感じると考えられます。

ブルッガーはこのタイプのテストを数百人の被験者に実施し、超常現象を信じる度合いを自己申告してもらいました。超常的な体験をしたことのある人々は右脳の優勢を示すテスト結果になる傾向があったそうです。

ちなみに私は、直感で図Aがどちらかというと〜楽しそうに見えました!

、、となると、左脳が優勢で超常的な体験をしない方になります。うんうん、その方が良い。幽霊なんて見たくないもんっ。そう思いましたが〜今まで気になった事が1度だけありました。

あれは20代の頃、もう大昔の事のような話ですが。。

元お笑い芸人の弟が吉本の専門学校か養成所?へ通っていた時に、東京でバンプ・オブ・チキン(だったと思う)のライブが夕方〜あるから一緒に行って、その夜は泊まらせてもらう事になりました。

弟の部屋には予備の布団なんて無く、その時、なんていうのか伸ばしたり曲げたりできる座椅子?で寝かせてもらったんです。

それが寝心地悪くて良くなかったのと、ライブで両手を振り上げてノリノリになっていたからも良くなかった事が原因だと思っていますが、「金縛り」になっちゃいました。

そこで、私の記憶の中では、

①グレーの色の男性っぽい人が上に乗っかってきて肩を抑えつけてきた

②重たいし苦しいから何か声を出そうとするが出ない

③こういう時(これが幽霊かもしれないって時)は強気で追い払えと父に言われていたなと思い出し→「あっち行け!どけ〜!」と言って蹴飛ばそうと試みる

この1・2・3の流れをやって、金縛りから逃れるぞ!と頑張っていましたが〜

弟に「お姉ちゃん!お姉ちゃん!」と頬をビシ!!ビシ!!と結構な勢いで平手で叩かれて、

起きました。なんとか。

弟は、「超怖ぇ〜よ、お姉ちゃん!!」と言って、私がいきなり白目をむいてオウオウ!オウオウ!とオットセイ?のような声でうなされていたからだ、と訴えられました。

で、起こした方が良いと思って平手で叩いたと。。弟、必死だったようです(笑)

うーん、あれはたぶん疲れだな。乗っかられたように感じたけど、疲労だな。まぁ、でも、弟のその部屋は友人が泊まりに来た時も金縛りにあったり何か見えたらしいので、イワクツキの住まいだったようです。


・・・そんな元お笑い芸人の弟も、今はお笑いの道は諦め東京でサラリーマンをしており、結婚して今月第1子を授かりました。

前置き長〜くなりましたが、ここから子虎登場!

山梨から電車に乗って新大久保にある病院へ、子虎の新しい従兄弟に会いに土曜日行ってきました。


憧れの電車に乗れて嬉しくて緊張気味の子虎。行きはおとなしかったです。


ハンカチで落ち着く〜&揺れが心地よくて〜眠りの世界へ。


ケバブ屋と子虎 in新大久保。


硝子越しに従兄弟くんとご対面。

「かわいいね〜」「ねんねしているね〜」と言うと、なんだか恥ずかしそうに眺めていた子虎でした。


踏み台も使わせてもらい、嬉しかった様子。ニカッ☆

休みの日でも園服を着たいとせがむので、まいっかと思って着せて行きましたが、目立ちました(笑)この日も暑かったから、散髪もしておいて良かったです。サッパリと。

今度は山梨で会えるかな!


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2014年5月18日日曜日

ありのままでの金曜日

この日は9:00〜予約で地元小児神経外来の定期的なフォロー受診、

10:30〜転園できるかもしれない保育園見学、

12:45〜会社へ出勤というスケジュールでした。

地元外来では、いつものように身長体重を計り(95cm/16.1kg)、その後主治医に呼ばれて発作の状況はどうかと質問されました。

「発作はここのところ無く、4月に風邪薬を飲んでいた時に保育園から連絡が来て、発作っぽい行動があると2日間くらい言われました。」と答えました。

そしてお薬手帳を主治医に見ていただいたら、4種類くらい処方されていた風邪薬の中の『ゼスラン小児用シロップ』という薬が抗ヒスタミン作用を有する薬剤で、発作を誘発する恐れがあると報告されていると説明を受けました。

前にも静岡てんかんセンターの主治医に言われたなぁと思いましたが、その抗ヒスタミン剤が4つの中に含まれているとは知りませんでした。

主治医は、次に風邪をひいたりした場合には、この薬の量を少なくしてもらうとか注意が必要ですねと教えて下さいました。

それから、もう1つ!

以前、血液検査をした中で子虎は『抗カルジオリピン抗体(IgG)』の値が基準値より高いと診断されていました。

この値が高いと、血栓症(血管の中で血液が固まり、うまく流れなくなる病気)になりやすくて血を固まりにくくする為に服薬が必要になるとの事でした。

私は抗てんかん薬の他に、また別の病気?の為に服薬するかもしれない事に、初めて主治医に言われた時はショックでしたが・・・

先月4月の血液検査では、その値が基準値内に戻っていたので問題なくなりました!とこの日に伝えられました。あぁ〜良かった〜w


順番を待っている間は待ち合い場所の窓から大好きな電車を眺め〜診察終わって薬局では、テグさんを待っている間に風船を貰い嬉しくて、くるくる回る子虎でした。

そんなこんなで、急いで保育園の見学へ向かったのですが〜

10:30よりもだいぶ早く着いてしまったら、ちょうど避難訓練を園庭でしているところだったので、終わるまで園の周りを子虎と散歩して時間を潰しました。暑っっ。。


避難訓練が終わったら、園長先生と思われる方がこちらに近づいてきてくれて、名前を聞かれてから中へどうぞと案内されました。

見学の話を電話でお願いした際に、子虎には障がい(右麻痺)があるとざっくりと伝えました。そうなると〜加配の先生が必要ね、という事も即座に言われました。

で、実際に園長先生が子虎を観て「結構しっかり歩けるじゃない〜」と言ってから、「大きいね〜(2歳児クラスの子供にしては)」と子虎の頭をなでなでしつつ驚かれていました(笑)

そして、いきなり10:30に加配の先生が必要かどうかをチェックする市の子育て支援課の職員さんを招いている!と報告されました。

結果、、面談は私・園長先生・市の職員さん3人で行いました。子虎はその間、他の保育士さんや園児さん達と砂場で活発に遊んでいました。

私の会社の時短制度が7月下旬で終了してしまう事と、子虎のウエスト発症・闘病についてや現在のリハビリについて等もありのまま!お話しました。

お二人共、ウエスト症候群の事は今まで全く知らなかったし、初めて聞きましたと言っていました。。そうか〜私だって知らなかったんだもんな〜と久々に病気とは無縁だった頃の気持ちを思い出しました。

さて、こちらの保育園の2歳児クラスですが・・・

2階に有るので〜毎日、階段を上り下りしなければいけないということと食事の補助がやや必要ということから、やはり子虎には加配の先生が必要ですねと職員さんに判断されました。

園長先生も、加配の先生をうちの園に入れてもらえたら、いつでも受け入れOKですと言って下さいました。

さ〜て、どうなるのかなぁ。

7月子虎満3歳の誕生日から、私は17:15までフルタイムの仕事になるけれど〜

隣の市まで現在通っている保育園 or 市内の2歳児クラスが2Fにある保育園

どちらへ通園しているのかな。。

職員さんからの連絡待ち!となりました。

薬局で貰った緑色の風船は・・・アンパンマン!でした。
ちょっと、ぶちゃいくでカワイイ(*^-^*)

2014年5月16日金曜日

投薬ゼロで最後の検査入院(2013.11)

2013年7月に2歳の誕生日を迎え再発も確定していまい、単純部分発作があるものの発達はしているし、大きな発作ではないので投薬ナシのままで様子をみましょうと主治医に言われ〜夏から秋へと季節も変わった頃でした。

子虎2歳4ヶ月の11月下旬、静岡てんかんセンターで脳波検査と光刺激の検査をしました。


結果は前回7月の検査時と比べて、覚醒時の脳波にいつもの場所から(左後頭葉)と反対側の右へも拡がる異常波有りと認められました。

簡潔に言うと悪くなっていると。。

でも、睡眠時の脳波は7月と変わった様子がなく、睡眠のリズムは良好だという事でした。


それと光刺激検査の光の過敏性については(ー)反応。心配は要らないそうでした。


右偏視する動き(単純部分発作)は1時間に1回くらいある、ご飯を食べている時もお風呂に入っている時もよく見かけるようになってきた状況での今回の検査結果。。

主治医には、「独歩できるようになったのと言語理解力や状況理解力が増して、ここ3,4ヶ月で発達は順調ですが、今回、治療(投薬)を開始しても間違いではないです」と言われ、、

投薬を始めるかどうかは、私たち両親に委ねられました。

私は、子虎の右偏視する動きで転んでしまうとか物を落としてしまうとか、ハッキリと困る事があれば、薬を飲ませ始める事に納得できましたが〜

ただ頻繁にギョロッと目を動かしているだけに留まっているし、抗てんかん薬を飲まずに発達が進んでいるなら、もうちょっとこのまま様子をみたいと子虎パパと考えをまとめ主治医に伝えました。

それから、地元の県病院の主治医やリハビリセンターの主治医にも投薬開始について相談したところ・・・

『ウエストは難病でもトップクラスに入る病だから、甘くみちゃいけない』
『ACTHより副作用が無いのに、何故、投薬開始を躊躇っているのかわからない』と

グサグサっと言われ、、私もやっとそうだなと考え出しました。(←遅い!)

投薬治療してゆこう!と子虎パパとも決めて、2014年1月の正月休み明け・初日に静岡てんかんセンターの外来受診をしました。


ACTH後発作消失から約1年9ヶ月投薬ゼロで過ごしてきましたが、とうとう子虎は抗てんかん薬【テグレトール】を初めて飲み始めることとなりました。

中庭で初めてのブランコ〜〜も。

最初はテグさん少量過ぎて、なかなか効果が現れない感じでした。。つづく。



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2014年5月14日水曜日

ありのままで・・・

ここのところ、出勤時に車内で聴くラジオから・・・

『アナと雪の女王』主題歌「Let It Go〜ありのままで〜」がよく流れ、、

映画は観ていないのですが、仕事中もどうもこの曲が頭から離れません。。

GW中に観たテレビ番組の仕分け?のカラオケ対決では、英語バージョンを歌っていましたが、どうやら松たか子さん日本語バージョンが1番人気があるらしいです。

知らないうちに、スマホのアプリで英語・日本語バージョン共にダウンロードし、家事をやりながら聴いたりしてハマっている自分がいます。

いつも私はそうなのですが→おそらく乗り遅れ気味なんです。。

しかし、乗り遅れていても構わない・なにしろテンションが上がります!!

〜ありのままで〜の、

最近の子虎事情はというと、去年からトイレトレーニングを保育園でやり始めましたが、自宅では去年から今日までで成功したのは1回のみ!


最初の頃は何が悲しいのか号泣していました。涙ポロポロ。。

最近は、帽子を被ればお出かけできると思って〜特にこの帽子がお気に入りで〜トイレでも被っています。で、号泣はしなくなりました。


嫌がらないでトイレに行くようになってくれたのは良いのですが、余裕ができすぎて〜アンパンマンに付いているボタンを鳴らして、真剣に遊んでしまっています(^_^;)

それと発語がなかなか進みませんが、「こんにちは」と挨拶等でおじぎする動作をマネて右へ首をかしげる事をします。ちょこん、と。ありのままのおじぎの仕方。


この時もTVのこんにちは!の声に反応してちょこん、とやっていましたが、TVも録画した好きな番組が終わってしまったりすると、自分でリモコンの再生ボタンを押してまた観る!をやれるようになりました。(百発百中ではない感じですが)


指しゃぶりは〜シンガポールでインドの方に注意されていました(→コチラの第6位)が、なかなかやめません。私としても、発達年齢が生後10ヶ月と今年に入っていわれた子虎だから指しゃぶりくらいするだろう〜と、これまたありのままで良しとしています。


指しゃぶりにプラスして、子虎の場合はハンカチ(ハンドタオル)を持つと落ち着く習性のようなものが赤ちゃんの時からあり〜最近、「ハンカチいる?」と言うと「はいっ!」と返事してニカニカと喜んでいたり、自分から「カチ?カチ?」とハンカチを要求してきたりします。


家の中でも持ち歩いていることがよくあります。↑ 持ってる〜持ってる〜。

どんなハンドタオルでもだいたいOKなのですが、最近はお気に入りができてきたみたいで洗濯して干してあるのを見つけると、そっちを取ってくれと【お気に入りカチ】を指差して欲しい欲しいとアピールしてきます。

さてさて、

そんなありのままの子虎くんを今通っている保育園とは別の園で、受け入れてもらえるかな〜?という状況が浮上しています。

7月、子虎の誕生日を迎えたら私は時短勤務が無くなりフルタイム勤務になってしまいます。そうなると、お迎えに到着するのは18:30頃。。うーん、夕飯を食べ始めたいくらいの時間デス(>_<)

そこで、役所の子育て支援課に、自宅近隣の保育園で2歳児クラスの空きがないか?と問い合わせてみました。

で、ありました!!

そして、今週の金曜日に地元外来受診後にその保育園に寄って、子虎と一緒に見学してきます。

その保育園の雰囲気・子虎の障がいのこと・加配の先生の問題やらありますが、もしここに通えるようになれば送り迎え時間が短縮されます。

まぁ、ありのままで〜金曜日いってきます!



※ウェブバージョンを開いていただき、右サイド下にリンク先も追加更新で載せました。(アルファベット順)

2014年5月12日月曜日

母の日と高原へお出かけ

昨日は、1日早いけれど母の日の感謝のお花を義母や伯母に渡し・・・

7年前の母の日に肝臓癌で亡くなった実母へもお花を贈りました。


自分が何歳になっても、、母がいないというのは、切ないものです。
母の日が命日なので、毎年毎年寂しい気持ちになり最期の様子を思い出します。

手料理がとびきり美味しくて私達4人姉弟にたっぷり愛情を注いで育ててくれた母。

笑顔が可愛くて身長も私より低く150cmくらいで小柄な母でしたが、なんというか芯が強く家族の中でいつも輝いている太陽のような存在そのもでした。

さて、、

お花を買いに行って配って〜その夜は、子虎パパが子虎をみててくれると言ってくれたので、伯母を誘って私の母が好きだった地元の温泉へ行ってきました。

母の背中を流したりした思い出のある温泉にゆっくりつかり、久しぶりに来れたので懐かしい気持ちになりつつ、内湯につかり気持ちの良さに暫し「無」になりました〜。

温泉の匂いと露天風呂から見上げる星空、心地よい風に最高に癒されました。贅沢だぁ。

その後、伯母とファミレスで食事し、しっかりデザートまで食べて帰宅しました。家に戻ると、子虎は夕飯も入浴も済ませて歯磨きをしてもらっているところでした。

子虎パパから私へ→母の日のプレゼントの時間でした。ありがたや〜。

翌日、日曜日!

子虎パパは出勤日でしたが、私は家の掃除をささっと終わらせて〜天気が良いのでじっとしていられんぞ!と子虎と2人で高原へドライブに出かけました。

、、と高原へ向かう前に、伯母の飼っているワンコに会いたいという風に騒ぐ子虎にワンコに会わせてあげて〜実家の庭でいつものように「ワンワン!」と連呼してタカタカと小走りしては嬉しそうにしていた子虎でした。


Singapore Zooで買った、暗いところで虎さんの目が光るレアなTシャツ4歳児用を着せてみたら、もう既にジャストサイズでビビりました!(◎_◎;)


よし!いざ、高原へ。それにしても、今日は日差しが強い・暑い!!高原は涼しいかと思っていたら、そうでもなかったです(^_^;) 暑いままでした。

最初に、パン屋さんの看板を走行中に見つけて行ってみると、パンのお会計の時にお店の奥さんから「ちょうど今ツリーハウスを作っているので良かったら見てみてネ」と言われました。見ると、、2人のおじさんがトンカン作業されていました。


まだまだ作り始めの様子でしたが、完成が楽しみです。また見に来たい〜。

次に牧草地でフリーマーケットをやっているのを発見!セグウェイの試乗コーナーもありました。うぅ〜やりたかった。


子虎は道路沿いで手に入れた(借りた)横断旗をご機嫌で持ち歩きウロウロ。

ところが、途中で「近隣の絵本ミュージアムでノンタン展をやっていますので、よかったらどうぞ」と案内のチラシを私が貰ったら、横断旗をその場にポイっと捨て私からチラシを奪い、今度はそれを持ち歩きウロウロウロ。。


 すぐ側に私が若かりし頃、勤務していた洋菓子店の前もウロウロ子虎が横切り〜お店の中を覗くことすらできず、今日は素通り。(本店は大阪の関大前にありますw)


今度は動物さんとのふれあいの場へ。怖がらずに触っていました〜いい子いい子〜と。


最後はもっと高い地点へ。富士山もよく見えました!


待っておくれ〜もぅ暑いし車へ戻ろうよ〜喉渇いた〜!と弱音を吐く母なんてお構いなし。どんどん遠くへ。。


そんな運動不足のアラフォー母を引っ張ってくれる子虎氏。貴方のパワー凄いですね。。


鼻水を拭いても拭いてもずっと出ていた子虎でしたが、んまぁ〜とにかく元気に動いておりました。

以前に保育園から発作では?と連絡が有ってから、2日間で怪しい様子も無くなり、急ぎで脳波検査入院をしなくても大丈夫そうな感じになりました。

去年の11月の再発確定した検査入院→投薬開始の回想ブログが保留になっていますが、現在子虎にはテグレトールが効いているみたいです。

今夜はいつもより30分早く就寝してくれました。よしよーし、お疲れ様!

先週のST可否検査は子虎パパが付き添いしたので、今週の地元外来受診は私が行くぞ〜。テグレトールも増量せず、今の120mg/1日で良さそうです。

また明日から1週間始まるぞ〜!