再発の年を迎えた(2013.01)

2012年末に・・・

子虎はじーじに抱っこされて見守る中、餅をついたり〜

大晦日に紅白を見て、サブちゃんの鼻の中に紙吹雪が入るんじゃないかと心配したり〜

平凡ですが、親子3人揃って自宅で初めての正月を迎えました。

2013年元旦、初日の出と富士山と子虎。

PT訓練室の前のドラミさんもお正月バージョン。

この年は、静岡てんかんセンターでの脳波検査入院は2月・7月・11月の3回でした。

結果から言うと、、

脳波は毎回、9番O1(左後頭部)と15番T5(左後頭側頭部)から怪しい波ちょこちょことですが、特に睡眠時に出ていました。

2月の脳波検査時点では、発作らしいものはなかったのですが5月頃から、

右側をギョロっと見るような目の動きをたまに見かけるようになりました。

今思えば、これが発作の始まりだったので子虎2歳になる頃に再発となってしまいました。(うーん、リーディングがほぼ当たってしまったわけです。。)

6月の1ヶ月間、保育園にもお願いして発作表を日中つけてもらい、それを持って7月に脳波検査をしました。

怪しいギョロ目の動きは怪しい脳波と一致することがなかったものの、

ここで主治医から説明があり、『眼球右方偏視する症状＝単純部分発作(意識減損がない)・左後頭葉由来』という言葉を受け、今後の治療をどうするか説明されました。

で、この時点では2月より脳波が悪くなっていない・本人が困っていない・頻度が少ないという事から、もう少し様子をみても良いと考えますと言われました。

しかし、もしも投薬が必要になった場合の第一選択は『テグレトール』第2が『デパケン』第3が『エクセグラン』だと伝えられ、子虎にとって初めて抗てんかん薬の話が浮上しました。

11月脳波検査の頃には、右偏視する動きはほぼ毎日となっていて、怪しいてんかん波と今回は目の動きが一致していた場面もあり、

主治医から初めて「てんかん発作であり、再発と云えます」と言われました。

それでも、発達は少しづつでも進んできたし、右偏視しても生活に支障は無いし、すぐに投薬を開始する事に、私はこの時かなり抵抗がありました。

地元へ戻り、リハビリセンターの外来の主治医にこの事をお話したところ、、

「ウエスト症候群というと難治なてんかんのTOP3に入るくらいなので、甘く見てはいけませんよ。ACTH治療よりも副作用はずっと軽いと思うのに何故、投薬をためらっているのかが理解できません。」と言われ、

そうか、そうか！とトンチンカンな私はやっと心が動きました。

そうして、更に年が明けて2014年1月からテグレトールを飲み始めることになりました。

飲み始めは、先生も私のビビりな気持ちを汲んで下さったのか微量〜を処方されましたが、発作の頻度は1時間に1回という多さになっていました。。

そんな再発の年を、次回からまた振り返って動画も交えて記録したいと思います。


最後に2013.01おまけ写真。新春カラオケ大会にて、父馬と子虎(笑)

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