2014年3月12日水曜日

ウエスト症候群セミナー その3

午前・第一部のラスト!
また資料の添付と時々私の汚い殴り書き付きで進めていきます。すいやせんっ(~_~;)


⑥ウエスト症候群の治療


てんかんの治療の3本柱といわれているのは、、

基本が薬物療法であり、難治な場合に外科療法食餌療法も行う。


ウエスト症候群の治療で挙げられるのは、、

そしてウエスト症候群における抗てんかん薬とは、、


日本とその他の国の比較の資料。ここで、日本では未だ試験中だという新薬の名前が登場!その名もビガバトリン。日本では現在使用できないが、今後、近いうちに導入予定。

ビガバトリンは結節性硬化症によるウエスト症候群に有効。副作用に周辺が見えにくくなってくる視野狭窄がある。伊藤先生に日本導入とは5年以内くらいでしょうか?と私が質問したところ、「いや、もっと早く近々に日本でも使用可能になります」との返答でした。

日本のガイドラインでは、読みづらくなっていますが、「West症候群の治療に最も有効なのは、ACTHである。」と記されています。

米国&英国。


ACTH療法については、なぜウエスト症候群に有効なのかは未だ未解明。④ウエスト症候群とは?にありましたウエスト症候群の歴史の資料に、1958年にACTHが有効であることが発見されたとあります。


ACTH投与量が多いほど有効性が高くなるか?というと、それは不明。ただ、投与量が多いと副作用が強くなることは明確。副作用とのバランスに十分に配慮が必要。


ACTH療法の副作用。子虎に強く出たのは、ここには記されておりませんが、ムーンフェイス・食欲増進・多毛・免疫力低下していたのもあってかワクチン接種していたのに!ロタウイルス感染したこと。

そのACTH療法も現在、各施設で方法は様々。各施設が最善と考えている投与方法が行われている。実際例①〜③とありますが、子虎もこの中には当てはまらない投与の仕方でした。コチラに記録→ACTH中止〜再開(2012.03)



ACTHが有効であると脳波の改善が一目瞭然で表れる。効果がなければ2回目のACTHを行うか別の治療に移る。

素人にはわかりにくいのですが〜、綺麗な基礎波(背景脳波)も出てくるとの事。基礎波についてはリンク先にも入れさせて頂いていますコチラのブログを参照☆わかりやすく繊細でオススメです!→まぁちゃん【生涯児】宣言日記
※私は、サボって脳波検査のセミナーレポート省いてしまったので、必見です〜。


、、というわけで、今日はここまで。


ケトン療法・外科療法・そして私は初耳のVNS療法については次回。

つづく!


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2 件のコメント:

  1. 貴重な情報を教えて頂き、ありがとうございます!
    mayuママさんも子虎ママさんも色々な視点で、惜しみなく情報公開してくださり、感謝の気持ちでいっぱいです。

    ビガバトリンが近い将来、日本でも承認予定という情報は初めて聞きました!
    ありがとうございます!
    結節性硬化症でないWest症候群の患者さんにも有効なお薬なんですね!
    個人輸入(主治医経由で)で服用されてる方のママさんのブログを読んだことがあるのですが、結節性硬化症のWest症候群の患者さんでした。
    最新情報ありがたいです!!

    きっと次回セミナーが催されるときには、皆様の宣伝効果でさらにたくさんの参加者がいらっしゃることと思います。

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    返信
    1. ママ珍獣さん,
      こちらこそ読んでいただき、どうもありがとうございます!

      講義を受けて要約するのって難し〜〜ですね。
      、、というわけで、もう、資料の添付!添付!で
      攻めてしまいましたが(笑)少しでも、、
      どなたかの理解に繋がればと気合いで記事にしました。

      ママ珍獣さんのコメントは本当にありがたいです〜☆

      次回のセミナーにも沢山の方が参加することを私も願っています!
      本当に参加して良かったと思うセミナーでした。

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