子虎通信～ウエスト症候群闘病・予後記録～: ウエスト症候群セミナー療育編

昼食タイムが1時間半あり、午後の部が始まりました！

◆第二部　13:00〜15:30「ウエスト症候群と療育」

　島田療育センターはちおうじ　療育外来医師　相崎貢一先生

まず、今日のめあて
●これまでの知識・経験の整理をして頂くこと。
●経験的交流をして頂くこと。〜聞く、話す、一緒に考える〜

最初に、、

私が住んでいる地域・山梨県には療育センターという施設が無く、療育ってそもそもどういうことなんだろう？と思いながら、この第二部のセミナーに臨みました。

「療育」という言葉は日本で作られた言葉で、英語に訳せない(訳そうとするとものすごく長い文章になる)そうです。

上記の資料の療育の言葉の始まりに関わる、3つの柱◯◯・◯◯・◯◯の文字には何が入ると思いますか？

この3つは、

●医療
●教育(学校)
●職能(働ける能力)

が入り、『居場所を作ることがとても重要である』と相崎先生はおっしゃっていました。

島田療育センターはちおうじの外来には、、

様々な症状と年齢も0歳〜60歳超と様々。療育医＝家庭医的な役割があります。

ウエスト症候群と診断を受けて、、

子供の現状に対する家族の心境の様子が表されていました。

「ウエスト症候群の子供をケアする母親の体験に関する研究」内容も示されていて、療育に対する要望と母親の体験・環境に関する母親の体験・社会支援に関する母親の体験の資料があり、改めて自分自身はどうかな？と考えたり参考になりました。

ここで家族の気持ちについて考えました。

すぐには受容できない、適応できない。それが家族の気持ちとして、当たり前で正常な心理。上記の中期と後期を行ったり来たりする心境にもなる。

相崎先生が外来のカウンセリングであるお母さんにこんなことを質問されました。

「私は自分の子を愛することができません。愛するってどんなことですか？」
相崎先生は即座に返答することが、その場ではできなかったそうです。。

ここで愛することについて考えました。

①「愛する」って何だろう？

②「愛する」前に必要なことって何だろう？

この2つの問いに対して隣の席の方とディスカッションし、答えをマイクで発表することになりました。

いくつかの答えが発表された中で、

①の答え→「受け入れること」

②の答え→「自分を認めること」「子を理解すること」が多かったです。

相崎先生の答えでは、

①の答え→ドイツの社会心理学、精神分析、哲学の研究者Erich Seligmann Frommの言葉より、「愛することは、感情ではなく技術であり、学ぶことが必要であり、維持することも必要であり、時には休むことも必要である」を紹介されました。

②の答え→⑴「理解…子供のことを知る」
　　　　　⑵「配慮…子供の気持ちや立場を気遣う、想像する」
　　　　　⑶「尊敬…子供も大人と同じ価値がある存在と考える」

　　　　　⑷「責任…その子らしく成長できるように、
　　　　　　　　　　子供の求めに応じる為の用意をする」←療育の腕の見せ所！

上記の⑴とは、「ウエスト症候群について正しく理解する」という事。その子の「発達やけいれん発作を理解する」ことが大切。

ひとくちにウエスト症候群といっても、その予後は様々です。例として、御本人の承諾を得て、乳児期にウエスト症候群発症し現在40代の方と50代の方の療育センターでの様子などもスクリーンで見せていただきました。