子虎通信～ウエスト症候群闘病・予後記録～: 難治性てんかんと知って(2012.01)

帰国した子虎パパと共に、MRIの画像を見ながら更に詳しく医師から説明を受けました。

医師からの説明文より↓

『ウエスト症候群(点頭てんかん)は年齢的に生後4〜10ヶ月頃に出現することが多い。発作の抑制が困難であり、(精神)発達面の停滞・退行を来たすため難治性てんかんとされているために早期の治療が必要。

治療:①内服治療(バルプロ酸ナトリウム、ビタミンB6大量療法、ゾニサミド、ニトラゼパム、クロナゼパム、ビガバトリンなど)

②ACTH(副腎皮質刺激ホルモン)極少量投与

③ガンマグロブリン療法やステロイド投与

④外科的治療など』

先ずはウエスト症候群という病気の説明でした。あぁーー‼︎大変なことになってきたなぁ、と初めて耳にする言葉だらけの文章に私の心はグッサグサにやられていました。

次にドキドキドキドキしながらの子虎の脳の画像の説明でしたが、医師の言葉を聞く前に素人が見ても左右の形が違うことがハッキリわかりました。。

医師は子虎の左脳に血管障害のようなものがあり、脳梗塞のような跡がある。それで画像を見てわかるように左脳の形が右脳とは異なっている。今後、右上下肢不全麻痺になるだろうと告げました。

そして子虎の場合、この左脳梗塞のような跡が脳波の強い異常電気活動(ヒプスアリスミア)→ウエスト症候群の原因になっているかもしれないとも言われました。

医師は治療の順番として、

①ビタミンB6大量療法(もう飲み始めていました)

②デパケン(バルプロ酸ナトリウム)

③ACTH

を考えていると言いました。

私は子虎の状態が左脳障がい・難治性てんかんだと知って、一気にどん底に落とされましたが、、ちょっと待てよ、本当にこの病院で治療して良いのか？と直ぐ考えました。

説明を受けても未だよくわからないことだらけだけど、もっと有名な専門的な病院で治療した方が良いんじゃないか？！

そこで、私の仲間(女子会メンバー)や東京・大阪で暮らしているいとこにメールを送りオープンに事情を説明しウエスト症候群の治療に何処の病院が最適なのか集計をとりました。もちろん自分でもネットで調べまくりました。

子虎パパともよく相談し、私達は医師の了解もとり、ビタミンB6とデパケンを持って、、

静岡てんかん・神経医療センターへ転院することにしました。

女の子物おさがりが多かった為ピンクの肌着を着ている子虎ちゃん

子虎通信～ウエスト症候群闘病・予後記録～