2014年2月10日月曜日

静岡てんかん・神経医療センターへ転院(2012.01)

ウエスト症候群と診断が確定してから1週間後の1/31〜静岡てんかん・神経医療センターへ入院することになりました。

"ウエスト症候群の治療は早期治療が大切でACTH療法が効く→最初の発作に気づいてから1ヶ月以内にACTHをスタートすると予後に再発の確率が低い!"とその頃〜現在迄の2年間でいろいろな方の症例・ブログや医師の記事を読んで多く目にした事でした。それと同時にウエスト症候群の予後はたくさんのパターンがあって、人それぞれなんだという事もわかりました。


子虎の最初のあやしい動きに気づいていたのは1/4の育児ダイアリーに記載されていたので、もう少しで1ヶ月が経過してしまう頃でした。。

入院初日は2人部屋で1泊脳波をやりました。山梨と違ってビデオカメラもあったり、その場で脳波をテレビ画面で見れちゃう事に驚きました。

初めては青い帽子、、子虎ドラエモン。

翌日、MRI・CTをとり結果をすぐに教えて下さる女医先生の主治医にウエスト症候群には変わりないけれど、脳の形状については進行性の病気ではないと言われて、リハビリで可能性が広がるという事も言われました。

投薬は山梨から持ってきたビタミンB6を引き続き3回/1日飲んで、デパケンは試さず来週から、もうACTHを開始する予定だと言われました。

次の日は心電図をとり、療育で発達検査をしてもらい生後6ヶ月の子虎でしたが『生後2ヶ月』と判定を受けました。

でも、子虎パパと私でタオルに子虎を乗せて「ゆらゆら揺れる〜♪」とスイングする検査?があったのですが、その時に久しぶりに声を出して子虎が笑ったので、2ヶ月でも何でもいいやいっと想ったりしました。まぁ、でも厳しい結果でした。またもやガックリきました。

節分を迎え、この日からリハビリが始まりました。病室へPTの先生が来て下さりベッドでリハビリを行いました。それから脳波の視覚・聴覚・感覚を調べるような検査をしました。


この頃は本当にじっとしていてくれた子虎。(現在2歳の子虎の抵抗パワーったら激しいのなんの、、デス)





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