子虎通信～ウエスト症候群闘病・予後記録～: 署名活動初期報告

前回のブログ記事を読んで下さり、、

賛同・御協力して下さった皆様、本当に！本当に！ありがとうございます。心から感謝申し上げます。

遠方の方もGW明けには署名用紙が届くと思いますので、どうかよろしくお願い致します。

あーママさん

あかみらさん

アサカワさん
あやなぎさん
emicoさん

erikokoさん

Hmk Kidsさん

かいママさん

恵ちゃん
公ちゃん
ことぶきママさん

KOYUMAMさん
けーちだいこママさん
桜色さん
幸子さん

しーちゃん

善吉さん
その他さん

タンタンさん
chikoさん

トシエさん

なおさんのり子さん
花ちゃん
はじちゃん
はやちゃんママさん

ひーたんパパさん

ひでや

ひなちゃんママさん

ヒライデさん
みゆきさん

マチコママさん

めぇめぇさん

みっこちゃん

美和ちゃん

momさん
momomamaさん

モロズミさん

悠ちゃんママさん

優子さん

れい子さん

risaさん

お願いから3日経過迄にこれだけの方にEメール・LINE・Facebook等で連絡を受け、署名参加していただきました！(あいうえお順)

はじめまして、の方や普段なかなか会えない友人からもメッセージをもらうことができて、とーーーっても嬉しかったです。

記載されている内容は以下になります。

『　厚生労働大臣　田村憲久殿

難病対策を法制化しシャルコー・マリー・トゥース病を医療費助成の対象としてください

〈趣旨〉
シャルコー・マリー・トゥース病とは、非常にまれな疾患であり、抹消神経の異常により手足の筋力の低下、筋肉の萎縮、感覚障害などが起きる病気です。歩行が不安定になったり、細かい手作業がしにくくなったりします。足が変形する症状もあります。原因となる遺伝子の異常は一部発見されていますが、完治させる治療法は見つかっていません。対症治療法にとどまります。炎症を抑える薬や各種の検査などで医療費がかさみ、しかも一生続きます。シャルコー・マリー・トゥース病を医療費助成の対象にしていただきますよう、強く求めます。

〈項目〉
1.シャルコー・マリー・トゥース病を医療費助成の対象にしてください。
2.シャルコー・マリー・トゥース病のようなまれな疾患に対する研究を推進してください。
3.同じようにまれな病気が公平に支援を受けられ、また安定的な制度として確立するよう、難病対策の法制化を行ってください。

山梨県富士吉田市「シャルコー・マリー・トゥース病患者を支える会」事務局　』

まだまだご協力していただける方を募っておりますので、賛同していただける方は

私のEメールアドレス←こちらへ連絡下さい！！

署名用紙と返信用封筒を入れて送付させていただきます。

引き続き署名活動継続させていただきますので、御協力よろしくお願い致します。