子虎通信～ウエスト症候群闘病・予後記録～: 投薬ゼロで最後の検査入院(2013.11)

2013年7月に2歳の誕生日を迎え再発も確定していまい、単純部分発作があるものの発達はしているし、大きな発作ではないので投薬ナシのままで様子をみましょうと主治医に言われ〜夏から秋へと季節も変わった頃でした。

子虎2歳4ヶ月の11月下旬、静岡てんかんセンターで脳波検査と光刺激の検査をしました。

結果は前回7月の検査時と比べて、覚醒時の脳波にいつもの場所から(左後頭葉)と反対側の右へも拡がる異常波有りと認められました。

簡潔に言うと悪くなっていると。。

でも、睡眠時の脳波は7月と変わった様子がなく、睡眠のリズムは良好だという事でした。

それと光刺激検査の光の過敏性については(ー)反応。心配は要らないそうでした。

右偏視する動き(単純部分発作)は1時間に1回くらいある、ご飯を食べている時もお風呂に入っている時もよく見かけるようになってきた状況での今回の検査結果。。

主治医には、「独歩できるようになったのと言語理解力や状況理解力が増して、ここ3,4ヶ月で発達は順調ですが、今回、治療(投薬)を開始しても間違いではないです」と言われ、、

投薬を始めるかどうかは、私たち両親に委ねられました。

私は、子虎の右偏視する動きで転んでしまうとか物を落としてしまうとか、ハッキリと困る事があれば、薬を飲ませ始める事に納得できましたが〜

ただ頻繁にギョロッと目を動かしているだけに留まっているし、抗てんかん薬を飲まずに発達が進んでいるなら、もうちょっとこのまま様子をみたいと子虎パパと考えをまとめ主治医に伝えました。

それから、地元の県病院の主治医やリハビリセンターの主治医にも投薬開始について相談したところ・・・

『ウエストは難病でもトップクラスに入る病だから、甘くみちゃいけない』
『ACTHより副作用が無いのに、何故、投薬開始を躊躇っているのかわからない』と

グサグサっと言われ、、私もやっとそうだなと考え出しました。(←遅い！)

投薬治療してゆこう！と子虎パパとも決めて、2014年1月の正月休み明け・初日に静岡てんかんセンターの外来受診をしました。