しかしその後直ぐにウエスト症候群と診断を受けて入院治療が始まったので、パスポートを受取りに行けないままでした。
季節も冬から春になり、母子入院のACTH治療を終えて発作ゼロ・投薬ゼロという状態で、パスポートを受取りに行く事ができて子虎パパに会いにゆきますの日！がやってきました。
ここでまたまた、実家で一人暮らしをしている還暦じーじさんに声を掛け、私と子虎だけで初国際線フライトは不安だったので、一緒にシンガポールへ行くことになりました。
約7時間の空の旅となるので、私が11kgの子虎を抱っこしたまま授乳しつつでは身がもたないっかな〜どうしようかな〜と困っていました。
そこで子連れ海外旅行をした事のあるママさんから情報を得て“ベビーバシネット(乳幼児用ベッド)”を借りる事にしました！
こんな風に壁の穴に鉄棒をグサっと差し込んで設置する物でした。
今だから、もう時効だから(←と、勝手に自分で決めている)言えるのですが、、
ベビーバシネットは10kg以下の乳幼児が使用可という決まりだったので→11kgと正直に言ったら使えないので→搭乗手続きカウンターで「9.5kgです」と子虎の体重を詐称しました。ごめんなさい。ポリポリ、、。
ベッドからややはみ出し気味の子虎でしたが(~_~;)機内で離陸時に私は授乳ケープをしてぐっと母乳を与え(ゴクゴク 飲んでいると耳が痛くならないらしいのもあって)、子虎はすぐにコテっと眠ってくれました。
そして、壁に差し込んである棒が子虎関の重さに耐えれず折れたりしないか？心配していましたが、無事に翌朝シンガポールへ到着しました。
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子虎くん、既に海外経験があったなんて驚きですΣ(-∀-ﾉ)ﾉ
返信削除そして前の日記のオーラとかの話しもの過ごす興味しんしんで読ませてもらいました（笑）
私もめちゃめちゃ信じるタイプです☆
あと、私の娘の血液検査の結果を聞いてまいりましたのでお知らせします！
どうやらうちの娘は身体の中のカルシウムが多いようで、カルシウムが多いと力を入れたようなブルブルをしてしまうとのことでした。
カルシウムが多くなってしまう原因がまだわからないのですが、お医者さんいわく、ホルモンの異常でカルシウムが多くなるものがあるらしいので、今後も続くようなら一才前にまた、ホルモンの検査をすることになりました。
もしホルモンの異常だとしたら、身体と運動機能の面で発達の遅れが出るそうなので、様子を見てブルブルが続く様なら少し早めに検査をお願いするつもりです。
とりあえず、今はまだ離乳食でお粥と野菜のみなのですが、カルシウムの多いものは使わないように、市販の赤ちゃん用のお菓子はカルシウム入りが多いので与えないように言われました(´；ω；｀)
何はともあれ、子虎くんの動画を見て急いで病院に行って良かったです。
もう今月の１８日で９ヶ月になるのですが、出来てた寝返りが出来なくなり、ズリバイもハイハイもしない…。
発達の遅れが出てるのか少し心配ではありますが、しばらくは様子を見ることになりました。
nyaaa3110さん,
削除コメントありがとうございます。
昨夜、娘さんの病気について、「高カルシウム血症」という疾患だとしてらと、、調べてながらそのまま寝落ちしてしまいました。
今、会社の休憩時間なのですが、もっとよく調べて返信したいなと思っています。
もし、自分の子供が娘さんと同じ状態になったら私はどうするか。。
子虎と同じ0歳児の事なので、私もあの頃は知らない事ばかりでしたが
いくつかの病院へ行っていろんなお子さんの様子やママさんからの話を聞いて
「もっと早くここの病院に辿り着いていれば良かった」なんて事もよく聞いたんです。
今週、上司が30年勤続祝いで休暇中で、日中は駄目ですが、
家に帰ってもう一度改めて返信させて下さい。
もしかしたらセカンドオピニオンで別の病院（有名な）へも行った方がいいかもしれないです。
またお返事させて下さいね！
nyaaa3110さん,
返信削除今朝は支離滅裂なコメント返信で申し訳ありませんでした。
おせっかいおばちゃんになってしまいますが、どうしても気になって調べてみたところ「乳児特発性高カルシウム血症」「ウイリアムズ症候群」という言葉が私は気になりました。
娘さんの場合はきっと「乳児特発性高カルシウム血症」で『通常生後12ヶ月には正常に戻る』という方かな、そうであってほしいなと本当に心から想いますが、『カルシウムは脳の機能を抑制する』という文献も見つけて、その辺りのバランスを服薬等で改善する治療を始めた方がいいのではないかな、、と素人ですが感じました。。
それから、今日、静岡てんかんセンターの主治医に子虎の新しい怪しい目と顔の動き(発作かな？)について問い合わせの電話をしたのですが、ドサクサにまぎれて娘さんの症状を話し(親戚の子と言いました)相談してみました。
子虎主治医は、カルシウムの異常だとしたら低カルシウムの場合に痙攣が起こる事があるけど、少なくとも発達の遅延が認められているようだったら脳神経に問題が生じている事なので、脳神経科の専門病院で検査してみた方が良いかもしれませんね。、、と言われました。
子虎の話になってしまいますが、うちも病気で発達の遅れがわかりましたが、最初は信じたくない気持ちと期待もあり、通常の月齢の発達との差も自然と無くなって小学校で追いつけばいいだろうと思ったりしていました。でも、1歳〜2歳の間に、何度も差が縮まる事はないな〜むしろどんどん開いている〜と現実的には感じていました。
子虎の場合、生後9ヶ月でズリバイ・ハイハイできず、1歳過ぎてからリハビリ中にズリバイっぽいのをするようになりました。発達の遅れがあると、なかなか急に元に戻るような事は起きないので、とにかく最小限の遅れでなんとか済むように、、そして脳神経に原因があるか調べておいた方が不安が解消できると思いますので、可能であれば国立神経医療センターや静岡てんかん・神経医療センターの外来受診を1歳になる前にされてみてはどうかな、と思います。
すみませんね、おせっかいおばちゃんがズケズケと、ごめんなさいね。
国立神経は予約が何ヶ月も先じゃないと取れないらしいのですが、静岡はわりとすぐ予約が取れると思いますよと子虎主治医が言っていました。もし、今、娘さんが診ていただいている医師にセカンドオピニオンの話をして嫌がられず〜紹介状を書いてもらえるなら、検査の結果も持って行くといいのかなと思います。(また改めて検査する事になると思いますが)
まとまりのない文で長々と失礼しました。。
とにかく症状が改善される事を願っております。。