ACTH後の検査結果と退院(2012.03)

子虎の発作はACTH4日目頃から日中見ていて一気に減り、連日注射3週間を終えた頃にはウエスト特有の目立つ発作は消失していました。

ただ、発作が無くなってからも気になる動きが2,3日に1度くらいあり、、例えが悪いのですが著名人の細木◯子みたいな顔面をプルプル震わせるような動きと、なんとなくぼーっとしている事がありました。

そのプルプルはACTH中に短時間脳波検査を2回、ロング脳波検査を1回と度々やってもらえたのですが、ビデオに映す事はできませんでした。しかし、ぼーっとしている様子がビデオに映っていたのを主治医は見逃さず、この時に「部分発作らしき波が出ているが、これはACTHでは効かない」と説明されました。

ACTH投与最終日(3/15)にロング脳波検査をして、6日後(3/21)にスペクト検査・CT検査・血液検査(アレルギーを調べてもらう)をしました。

結果、、

脳波→ACTH前のあのグチャグチャ脳波(ヒプスアリスミア)とは一変したが、9と15の場所に怪しい波がちょこちょこ出ているので左後頭葉に問題がありそう。

SPECT→左前頭葉の血流が悪い。視野と運動に影響を及ぼしているだろう。

CT→ACTH療法によって脳が萎縮していた(連日投与直後の状態)が、想定内の萎縮であった事と今回のCT結果は、その頃より徐々に元に戻り回復し始めている。

アレルギー→卵白だけ僅かにアレルギー反応有り。これからは火を通した卵黄から試してゆくとか、それで大丈夫であれば次はプリンとか。少しずつ段階を踏んで食べさせるように。いきなり生卵は避けるように。

これらの検査結果は主治医にお願いするとプリントアウトしてくれるから、ファイルにして持ち歩くようにすると良いよと、これまた同部屋のパルス療法をしていたAちゃんママに教えてもらい、退院後に100均で購入したファイルがずーっと活躍しています。

そして今後は、現時点で点頭発作は消失し、抗てんかん薬も飲んでいないので、投薬無しでこのまま経過を見ていく事になりました。(脳波に問題はあるけれど、薬は発作を減らす目的で服用する為、脳波を綺麗にする事とは違うと言われました。)

次に退院後に、大阪の森之宮病院へ母子入院したいという事を主治医に話しました。

森之宮病院の事は、同部屋の2回目のACTHをしていたK君ママが発作が落ち着いていた時に母子入院して、8週間のプログラムでリハビリをしていたと資料や当時の写真を見せてくれて丁寧に教えてくれた所でした。それで、すぐにネットでも調べ次はここへ行って子虎と頑張りたいと考えました。

主治医は紹介状は書くけれど、母子入院の前に最初に外来で初診の予約が必要で、この予約が取れるのが何ヶ月先になるかわからない・初診で判断してもらい子虎がリハビリの対象とならなければ母子入院できないかもしれないと調べて教えて下さいました。

最後にとてもショック！！！な話で、子虎の発作を止めてくれた救世主だ〜と思って、一生ついてゆきます！なんて私が熱い想いを寄せていた主治医が、なんと3月いっぱいで異動になる(地元の大阪の病院へ戻る)と伝えられてしまいました(涙)

ビタミンB6事件の時はもちろんムスッとされて申し訳ない事をしたと気まずい想いでしたが、ACTH連日投与を3週間にしましょうという判断や、脳波・CT等も早い時はその日の内にチェックして説明の時間を作って下さった事や、毎朝丁寧に回診に来て下さった事が、、もぅ本当にありがたかったので、今後、再発したとしてもこの先生なら信用できる！なんて強く想っていたのですが。大阪の僻地的な交通の便が悪いらしい場所に異動だと聞いて、一生ついてゆくのは諦めました。。

退院の日は3/24(土)だったので、主治医は前日にお別れの挨拶に来て下さり、子虎を抱っこして「重いっっ！」と言っていたところをパチリ☆させていただきました。

退院後、森之宮病院の初診予約が5/1に取れました。

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