しか〜し、退院の前の週末、子虎パパがまた帰国してきてくれて。。「俺がやる！」と言ったので、『無理でしょ〜？』なんて思いつつ、野菜のペーストをあげてもらったら→あらまペロペロ舐めた！昔からパパ大好きだったんだね〜、うーん、ちょっと悔しいけど子虎パパの活躍が嬉しかったです。
ACTHの副作用で体重MAX！非常に身動きとり辛い時にもリハビリはありました。お座りの訓練だったかな〜眠たくなる時間にあたる事が多く殆ど泣いていました。。
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 てんかん（小児から大人まで）ブログ |
YouTubeでコメントしたものです。
返信削除さっそく最初から読ませて頂きました！
うちの７ヶ月の娘ですが、子虎くんの動画を見た翌日さっそく総合病院に行きまして、明後日脳波の検査になりました。
最初はどうしようどうしよう…と、朝までネットで病気を調べ眠れずに過ごしました。
ただのクセなのか、痙攣なのかまだ分からないですが、検査をして、違えば安心。もしウエスト症候群だとしても、異変に気付いてからまだ一月経っていないので、早期に治療を開始出来るんだ！っと今は落ち着いています。
可愛い我が子の闘病記録、書くのは大変だし、辛いこともたくさんあるかと思いますが、私はこうして子虎くんの動画を見て、そしてウエスト症候群のお子さんを持つ方のブログを詳しく読んで、娘も症状がたくさん当てはまる…。と思いすぐに病院へ行けました。
こうして辛い病気の記録を公開してくださっているおかげで、早く異変に気付いて治療を開始出来るお子さんがたくさんいると思います。
また結果お知らせいたします。
娘の結果がどちらであっても、ブログずっと読ませて頂いてもよろしいでしょうか？
nyaaa3110さん，
削除YouTubeからこちらへもコメント入れていただき
どうもありがとうございます。
この病気を疑って、眠れなくなって調べたお気持ちよくわかります。病気なんかじゃないと認めたくない気持ちもあったりですよね。。私も同じでした。
ただの癖かもしれないですし、ウエストではないかもしれないですが、とにかく怪しいと感じられていたら即行動で正解だと思います！
仮にウエストだった場合で、治療を開始するのが遅くなると、笑わなくなってお人形さんのようだった子もいたと、主治医が教えてくれたりもしました。
私もまだ勉強不足でよくわからない事だらけですが、、発作を早く止めてあげないと発達が後退してゆく(できていた事ができなくなる)と認識しています。
それから、ウエストの予後は様々です。
上のバナーから「てんかんブログ村」へいっていただくと、ウエスト症候群のお子さんをもつ親御さんのブログがいくつかあるので、参考になると思います。
また、どうか娘さんの様子を教えて下さい！
こんなブログですが、引き続きどうぞよろしくお願いします。