最近の検査入院のこと(2014.02)

このブログをスタートして0歳の頃の記事を進めてきましたが、、現在2歳6ヶ月の子虎の様子も、自分自身が忘れない為にもメモしておこうかなと思います。

子虎は年明けからテグレトールを40mg/1日飲み始めました。単純部分発作という意識はあるけれど、両目を右へ引っ張られたように動かす発作(ギョロ目)が1時間に1回くらい1,2秒程あります。

最初にウエスト症候群だと確定していただいた山梨の医師の所へは、地元でのフォローをという事で外来で通院していて、静岡の主治医と連携してもらいテグレトールも徐々に60→80mg/1日と増やしてもらいました。

投薬をスタートして1ヶ月が経過し、2/8〜2/11迄3泊4日で静岡で検査入院の予定でした。しかし何十年ぶりかの全国的な大雪だ！という天気予報が困ったことに当たっちゃいまして、我が家の周りも積雪40cmとなりました。

2/8は土曜日でしたが、当直医がちょうど子虎の主治医で大雪の為に日をずらして2/10~11でとTELで話し予定を組み直していただきました。

子虎パパは夜勤だったので、じーじにお願いし2/10(月)の朝だと雪道凍りそう+出勤で混みそう+9時〜の検査スタートに間に合わないかも、と予想し2/9(日)の19時半頃こちらを出発しました。(じーじも仕事があり、この時間に。。)

じーじが無理なら私の運転で子虎と2人で気合を入れて行くか！と簡単に考えていましたが、道中は除雪が間に合っていないような道でじーじのラウンドクルーザーで正解。私の普通車では無理でした。ノーマルタイヤのトラックが動けなくなっていて、すれ違いができず、両車線渋滞やら高速道路も通行止めで、やっとホテルに到着したのは23時半でした。。

それにしても静岡に入った途端に雪が全く無くてビックリしました！病院のロータリーも雪なんて有りません！

2/10(月)になり、療育の発達検査・血液検査・短時間脳波検査を一気にやりました。

最後の短時間脳波検査は眠っている時の脳波を主治医が見たいとの事で、とにかく泣き叫びのけ反って汗だくで電極がポロポロ取れちゃって怪獣のような子虎には、トリクロリールシロップを2回飲ませました。それで、やっとクゥ。寝た〜。(検査後はかなりトリクロを飲んだので酔っ払いのように、目が座ってフラフラの子虎でした。)

『〜発達検査の結果〜

姿勢・運動領域…1歳5ヶ月

認知・適応(道具の扱い等)...8ヶ月

言語・社会(コミュニケーション)...7ヶ月

TOTAL...10ヶ月

行動面で落ち着きがなく一方的。本人の力が100%引き出せていない。大人が丁寧に導いてあげる事が必要。』

生後10ヶ月相当？！っていうのは、1歳くらいかなと思っていたので、かなり凹みましたが、これからどうしていったら良いのか等細かく教えていただけました。

療育手帳をとり、公立保育園に転園し加配の先生を付けてもらえたらベストなのでは、、という話もしました。あぁ〜よく考えなくっちゃ〜。。子虎の発達をもっと伸ばしてあげたいよぅ。。

脳波検査の結果は、前回の11月の検査の時よりてんかん波がおとなしくなっている！と言われました。そこで2/11〜100mg/1日に増量する事になりました。

この量で2月、3月は様子を見て効果がないようだったら120mg/1日に増量。

発作が危険な形に変化していった場合には、子虎のてんかん波が出ている場所はいつも同じなので、、将来的にオペとなった場合に年に1回は血流検査(SPECT)をやっておいた方がいいかなという話も出ました。

投薬がビシッと効けばなぁ〜。。

次回の検査入院は桜が咲く頃になりそうです。

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